Resumen
La investigación tuvo por objetivo caracterizar la Calidad de Vida (CV) en niños con cáncer. Se realizó un estudio descriptivo que utilizó como instrumento el Sistema de Evaluación de Calidad de Vida Percibida y Reportada (SECVPR), creado y validado por profesionales cubanos. El instrumento se aplicó a un grupo de 20 niños hospitalizados en los centros de cuidado del Cáncer infantil en La Habana, Cuba, en el período comprendido entre febrero-abril de 2011. La muestra cumplió con los siguientes criterios de inclusión: todos los niños de 5-14 años diagnosticados con Cáncer o en estudio por posible diagnóstico, hospitalizados en los centros Juan Manuel Márquez e Instituto Nacional de Oncología y Radiobiología, durante un período mayor de siete días contando con el consentimiento informado y por escrito del cuidador primario y la aprobación del paciente. Los principales resultados apuntan hacia la división de la CV en dos grupos: 14 niños con CV satisfactoria y 6 con CV insatisfactoria. La dimensión que permitió distinguir entre los grupos de CV fue la de Validismo y síntomas primarios. Las variables más significativas que integraron esta dimensión fueron "vestirse con ayuda", "ir al baño solo", "alimentarse con ayuda" y "autoimagen corporal". Las dimensiones que permitieron identificar las discrepancias entre CV Percibida y CV Reportada fueron Relaciones familiares e Integración a grupos. Las variables "preocupación por la familia" y "relación padre-hijo" fueron igualmente significativas. Un valioso hallazgo de la investigación fue que las mejores valoraciones de CV fueron hechas por los propios niños.
Palabras clave: Calidad de vida, Psiconcología y cáncer infantil.
ABSTRACT
The aim of this investigation was, to characterize the Quality of Life (QL) of kids with cancer. It was carried out descriptive study. The instrument used was the Perceived and Reported Evaluation System of Quality of Life (PRESQL) created and validated for Cuban professional. The instrument was used on 20 hospitalized kids in two care centers of cancer in children in Havana, since (February to April of 2011). The sample fulfilled the following inclusion approaches: all the children among 5-14 years diagnosed with Cancer or in study for possible diagnosis: to be hospitalized in the centers Juan Manuel Márquez and National Institute of Oncology and Radiobiology during one period bigger than seven days and to have the primary caretaker's informed and written consent and the patient's approval. The results show two groups of QL in the study population: 14 kids with satisfactory QL and 6 with unsatisfactory QL. The dimension that allows discriminate between the QL groups was the Self-care and primary symptoms. The results may have special relevance variables that contain this dimension were "to dress up with help", "to go to the bathroom alone", "to feed with help" and "bodily self-image" .The dimensions that allowed to identify the disagreement between Perceived QL and Reported QL were family Relationship and groups Integration. A valuable finding of the research was that the greatest valorizations of QL were made by the children.
Keywords: Quality of Life, psychooncology, Cancer in childhood.
Introducción
El Cáncer en la edad pediátrica constituye la segunda causa de mortalidad en la infancia y desde lo psicológico representa un significativo impacto social, emocional y físico en niños, familiares y sociedad en general1-3. Este impacto está condicionado no sólo por indicadores de morbi-mortalidad, sino por las exigencias que impone el proceso de adaptación a la enfermedad y sus tratamientos en el medio familiar. La enfermedad y su tratamiento pueden afectar, de forma integral, la situación social del desarrollo del niño debido a largas y frecuentes hospitalizaciones que provocan retraso en el desarrollo escolar, psicomotor y en la adquisición de habilidades sociales y neoformaciones de acuerdo con la edad y alterar el funcionamiento familiar y el de la comunidad a la que pertenece. El proceso de la enfermedad en sí mismo es un agente estresor que genera estados emocionales displacenteros, como depresión, ansiedad, sentimientos de soledad por la constante separación de la familia, de la escuela y cambios físicos e inmunitarios, que atentan contra la autoestima e imagen corporal del niño4-9.El impacto y la repercusión psicológica del Cáncer en la infancia han demostrado la importancia y trascendencia de las investigaciones de CV Relacionada con la Salud (CVRS) en pacientes con Cáncer. La evaluación de la CV en Oncología se ha convertido en una necesidad impostergable para las ciencias de la salud. En la actualidad, se destaca la importancia de este tipo de estudios para favorecer y mejorar la comprensión y el hecho de enfrentar la enfermedad en pacientes y familiares, así como mejorar y preservar una CV Satisfactoria10-19.
Objetivo general: Caracterizar la CV de los pacientes con Cáncer entre 5 y 14 años hospitalizados de febrero a abril de 2011 en el Hospital Pediátrico Docente Juan Manuel Márquez (JMM) y en el Instituto Nacional de Oncología y Radiobiología (INOR) de La Habana, Cuba.
Objetivos específicos: describir las variables sociodemográficas y clínicas seleccionadas para el grupo estudiado; identificar las dimensiones que determinan la valoración de CV en este grupo de pacientes; identificar cuáles son las dimensiones que ofrecen discrepancias entre la CV Percibida por los pacientes con Cáncer y Reportada por sus cuidadores primarios y médicos.
Material y método
Se utilizó la metodología cuantitativa para un estudio descriptivo. El universo estuvo constituido por todos los pacientes en el rango de edades de 5-14 años, que fueron diagnosticados con Cáncer en los servicios de Oncopediatría de los hospitales JMM e INOR en el período comprendido entre febrero-abril 2011. La muestra fue no probabilística intencional y estuvo conformada por 20 pacientes a partir de los siguientes criterios de inclusión: Niños entre 5-14 años que tengan diagnóstico clínico-histológico de Cáncer o estén en estudio por este posible diagnóstico, estar hospitalizado en los centros JMM e INOR durante un período mayor de siete días, tener el consentimiento informado y escrito del cuidador primario y la aprobación del paciente.
Se utilizó un instrumento denominado "Sistema de Evaluación de Calidad de Vida Percibida y Reportada para niños con Cáncer" (SECVPR). El SECVPR fue creado y validado en Cuba como parte de un proyecto de investigación, y consta de tres instrumentos integrados que procuran ponderar las valoraciones de los niños en su rol de pacientes. A través de la integración de estos tres instrumentos se pretende dar una valoración sobre la CV de los niños con Cáncer clasificándola en "satisfactoria" o "insatisfactoria". El instrumento integra 29 variables que se agrupan en 7 dimensiones y 2 preguntas generales que responden a la evaluación de la CV de forma general o global. Las 29 variables son presentadas en forma de escalas autoclasificatorias del tipo analógico-visuales, donde la máxima expresión del indicador es 10 y la mínima es 0. Los polos de las escalas en el instrumento para niños están formulados en forma de dibujos caricaturizados que facilitan la comprensión de los rangos a evaluar por los niños. El instrumento pretende evaluar la CV en dos momentos de la enfermedad o tratamiento, con un intervalo de tiempo de aproximadamente siete días para medir un "antes- después" y promediar los resultados de las dos aplicaciones15, 19.
Se procedió a visitar las instituciones de cuidado del Cáncer infantil anteriormente citadas y se estableció de manera formal la aprobación y el consentimiento informado para la realización de la investigación en dichas instituciones. Se contactó con los Directivos y Jefes de los servicios de los centros que brindan atención a niños y adolescentes con Cáncer donde se realizó la investigación. En la entrevista, se explicó que el estudio forma parte de un proyecto dentro del Programa Nacional del Cáncer aprobado por el Ministerio de Ciencia Tecnología y Medio Ambiente (CITMA) así como los objetivos del mismo.
El SECVPR, como instrumento de recogida de la información, se les aplicó a los niños para evaluar CV Percibida y a padres y médicos para evaluar CV Reportada. Las aplicaciones a niños, padres y médicos se realizaron en el mismo período de tiempo, con el objetivo de que sus valoraciones estuvieran en correspondencia con la misma unidad de tiempo. El instrumento se aplicó en dos momentos diferentes de la hospitalización del niño, en adecuada armonía con el estudio test-retest, (antes-después) con un intervalo de 7 días entre la primera y la segunda aplicación siguiendo el mismo protocolo, con iguales requerimientos.
Al finalizar la fase de aplicación, la información recogida se llevó a una base de datos que se transcribió al paquete de programas estadísticos SPSS en su versión 15.0 para realizar el procesamiento estadístico de la información.
Procesamiento de la información. El procesamiento de la información se efectuó a partir del diseño de una base de datos en el paquete estadístico de programas SPSS en su versión 15.0. Se recurrió a la estadística descriptiva, utilizando análisis de frecuencia absoluta y relativa para describir las variables sociodemográficas y clínicas. Se utilizó la estadística inferencial con una técnica de formación de clusters para formar grupos de niños similares con CV satisfactoria o insatisfactoria. A continuación, se realizó un procesamiento por dimensiones a través del test de comparación de medias para muestras independientes T-Student y uno por variables a partir del Anova de una vía.
Ambas pruebas con el objetivo de ver cuál de estas dimensiones o variables aportan más a la división de clusters. Se realizó el análisis estadístico de los datos a través del test de Friedman no paramétrico homólogo al análisis de varianza, para comparar las evaluaciones de cada aspecto de la CV emitido por las diferentes fuentes de información. Se relacionaron las variables sociodemográficas y clínicas con los grupos de CV satisfactoria e insatisfactoria, a partir de la prueba Chi2 de Pearson para observar la significación estadística para cada una de ellas.
Aspectos éticos. Se tuvo en cuenta para la aplicación del instrumento el consentimiento informado de pacientes y familiares que se encontraron dispuestos a formar parte de la muestra. El completamiento del instrumento se realizó de forma anónima, mediante la utilización de un código, adjudicado a cada sujeto, conocido exclusivamente por las investigadoras. Lo anterior tuvo como objetivo preservar la integridad confidencial del paciente y sus familiares, según la práctica regular de Oncología en el país, relacionada con la información del diagnóstico y pronóstico a familiares y pacientes. La investigación no implicó afectaciones físicas ni psíquicas a los pacientes estudiados y se protegieron sus derechos a participar en la investigación correspondiente con los preceptos y principios del Acta de Helsinki, revisada en la Asamblea Médica Mundial del 2000. El proyecto de investigación fue aprobado por el Comité de Ética del INOR y de los centros donde se realizó el estudio.
Resultados
La muestra estuvo integrada por 20 niños y adolescentes; se encontró predominio del sexo masculino en un 55% y de sujetos entre las edades de 10- 14 años en un 65%. En cuanto al grado de escolaridad, el 50% de los niños se encontraba en el rango de 0-4to grado. El 80% de los pacientes provenían de la región Occidental del país, mayoritariamente de la provincia La Habana. El 60% de los niños, estaban ingresados en el JMM y el otro 40% en la sala de Oncopediatría del INOR. Las enfermedades oncológicas se agruparon en 4 grandes grupos y los niños se distribuyeron de la siguiente manera: el 60% fue diagnosticado con algún tipo de Sarcoma, el 20% con Leucemias, seguidos en orden decreciente los Linfomas para un 15% y el 5% Carcinomas.
Los resultados mostraron predominio en un 65% entre los niños de 10- 14 años diagnosticados con algún tipo de Sarcomas y Leucemias (Ver Gráfico 1).
Gráfico 1: Distribución de los niños según diagnóstico y edad.
El procesamiento estadístico ofreció que el 95% de los niños de la muestra se encontraba en alguno de los ciclos de tratamiento, el 75% en fase inicial, el 20% en recaída y uno en fase diagnóstica. El 60% de la muestra se encontraba recibiendo tratamiento con Quimioterapia y el 40% estaba bajo alguna combinación terapéutica en correspondencia con su protocolo.
Se recogieron algunos datos sociodemográficos sobre los padres y médicos de estos niños, con el objetivo de profundizar en la información de procedencia familiar de los niños y la categoría científica y años de experiencia de los médicos de asistencia. Las cuidadoras primarias todas eran mujeres, el 75% entre 35 años o más, en su mayoría amas de casa que habían alcanzado por lo general estudios del Pre-Universitario y en un 70% se encontraban casadas. El 60% declaró tener algún tipo de creencias religiosas, en su mayoría católica. La mayoría de los médicos eran del sexo masculino, todos habían pasado la especialidad en MGI, y como segunda especialidad Pediatría u Oncología. Los años de experiencia fueron de gran importancia: 2 médicos tenían más de 15 años de experiencia, 3 estaban en el rango 6-14 años y solo 2 tenían menos de 5 años de experiencia. Todos los médicos reportaron pasar con sus pacientes más del 80% de su jornada laboral.
En el Gráfico 2 se muestran los resultados una vez aplicada la técnica de formación de clusters para agrupar los niños con CV satisfactoria y niños con CV insatisfactoria. Del total de niños que participaron en el estudio, el 70%, se agruparon en el clusters de CV satisfactoria, y solo el 30% en el clusters de CV insatisfactoria.
Gráfico 2: Distribución de los niños según su Calidad de Vida.
En la tabla 1, se describen las puntuaciones en cada dimensión según la predicción a grupos, donde se obtuvo como resultado importante que la dimensión Validismo y síntomas primarios es significativa para la distinción entre el grupo de CV satisfactoria e insatisfactoria. La dimensión Validismo y síntomas primarios recoge las principales variables que hacen alusión al grado de autonomía e independencia del niño y del adolescente.
En la Tabla 2 se refleja la distribución de variables agrupadas según dimensiones. La dimensión Validismo y síntomas primarios es la que agrupa un mayor número de ítems significativos, como son "vestirse con ayuda", "alimentarse con ayuda", "ir al baño solo" y "autoimagen corporal". En la dimensión Preocupaciones, la "preocupación por la familia" fue el ítem que reflejó diferencias significativas y en Relaciones familiares, la "relación padre e hijo". La Quimioterapia como medida terapéutica oncológica jugó un papel importante en la significación de la dimensión Validismo y síntomas primarios. La variable "posibilidad de desarrollar juegos habituales" y la "preocupación por el juego" son de gran importancia, ya que el juego es un elemento potenciador del desarrollo en el niño, una vía de satisfacción de necesidades que facilita la formación de la personalidad y la asimilación de las normas éticas. La posibilidad de juego no fue valorada negativamente por niños y adolescentes porque durante la hospitalización comparten videojuegos, películas, videos musicales y algunos juegos de reglas como parchís, damas, ajedrez, dominós y otros. De forma general, el juego sirve como distracción cognitiva ante el proceso de enfermedad y los tratamientos y favorece la socialización entre los pacientes2, 3,10, 20.
La distribución de puntuaciones ofrecidas en cada dimensión por niños, padres y médicos, está reflejada en la Tabla 3 .En el análisis visual de los datos, se puede observar que existen diferencias entre la CV Percibida por los niños y la CV Reportada por padres y médicos. Las dimensiones que reportaron diferencias significativas para los tres sujetos, fueron Relaciones familiares e Integración a la actividad.
La dimensión Relaciones familiares permitió distinguir entre CV Percibida y CV Reportada, donde los niños realizaron la mejor valoración de su CV. Las mejores valoraciones de la CV Reportada fueron hechas por los padres y las peores por los médicos.
En la dimensión Integración a grupos, la diferencia en cuanto a las puntuaciones en padres y médicos es casi el doble que la obtenida para los niños y, a su vez, es significativa. Los resultados de esta dimensión hablan de que los niños se valoran más integrados a los distintos grupos, que las valoraciones hechas por sus padres y médicos.
Los niños, aportaron las mejores valoraciones sobre su CV en Síntomas emocionales, Preocupaciones, Relaciones familiares, Síntomas asociados al tratamiento, Integración a la actividad y Estreñimiento, en general, en 6 de las 7 dimensiones que evalúa la CV en este instrumento.
Tabla 3: Distribución de puntuaciones ofrecidas en cada dimensión por niños, padres y médicos.
El instrumento incluye dos preguntas generales que permiten una valoración global o general de la CV del niño.. En la primera pregunta general la mayoría de los niños ofreció valoraciones de Bien.
Los padres, en la primera aplicación de esta pregunta general, en un 50% dieron valoraciones de Bien, un 45% refirió criterios de Regular y solo una madre ofreció valoraciones de Mal; con tendencias a mejorar en la segunda aplicación donde el 60% de las madres ofrecieron valoraciones de Bien y el resto de Regular. Los médicos por su parte en una primera aplicación del instrumento ofrecieron valoraciones de Bien en un 60%, y el otro 40% se dividió entre valoraciones de Regular y Mal. Los médicos mostraron concordancia entre la primera y la segunda aplicación pues las valoraciones se movieron entre valores similares.
Al hacer un análisis más profundo, se puede concluir que los niños son los que mejor valoran su CV global o general, en comparación con los padres y los médicos, como observadores externos. También se puede decir que entre padres y médicos existe una relativa diferencia. Los médicos, fueron los que peor valoraron la CV global de los niños y los padres ocuparon una posición intermedia.
La segunda pregunta general ofreció que los niños fueron los que aportaron el índice más bajo con respecto a este ítems. El 65% en la primera aplicación, alegó no tener otras preocupaciones además de las citadas en el instrumento, con tendencia a empeorar para la segunda aplicación donde el índice de frecuencia bajó a un 55%. Los padres manifestaron un aumento considerable en cuanto a las preocupaciones de sus hijos en un 75% que se mantuvo aproximadamente igual para la segunda aplicación. De forma general, existió concordancia entre la existencia de preocupaciones para padres y médicos en ambas aplicaciones.
Los resultados ofrecieron que existen diferencias entre el contenido de las preocupaciones referidas por los tres sujetos. Los niños se mostraron preocupados por irse de paseo, ver a otros familiares, ir a la escuela y volver a su hogar, entre otras. Las preocupaciones de los niños demostraron, una vez más, la repercusión del aislamiento psicológico durante la hospitalización, la importancia del juego y la relación con los iguales como agentes potenciadores del desarrollo. Los padres ofrecieron cierta concordancia con estas preocupaciones, pero más en relación con la enfermedad y su evolución. Los médicos hicieron la diferencia aportando preocupaciones en estrecha relación con el tratamiento y sus efectos adversos en el organismo.
Discusión
La forma en que se recogió la información de las variables sociodemográficas, limita la comparación de los resultados del estudio con otras investigaciones nacionales e internacionales, debido a que en la bibliografía revisada sobre el tema, no se encontraron descripciones del sexo ni de los grupos de edades con los cuales se pudieran establecer comparaciones en correspondencia con nuestros datos.
En el momento del estudio ningún niño se encontraba atrasado en cuanto al grado escolar que le corresponde. Es meritorio destacar que durante el proceso de hospitalización, en las salas se lleva a cabo un Programa de Educación, donde hay una maestra que imparte clases a los niños durante su estancia hospitalaria con la intención de que el ritmo escolar se afecte lo menos posible. En la bibliografía existente sobre el tema se encontraron datos, sobre el desarrollo escolar desfavorable de estos niños, como resultado de la enfermedad y sus tratamientos3.
Las Leucemias y los Sarcomas son de las enfermedades oncológicas más frecuentes en la infancia, mostrando cierta predilección por el grupo de mayores de 10 años. Estos resultados se pueden extender al universo de niños tributarios de Oncopediatría, ya que están en adecuada armonía con lo referido por las autoridades internacionales que estudian el Cáncer en la infancia1-3, 6.
Las estadísticas aportaron que el 75% de los niños tenían aproximadamente menos de un año de evolución de la enfermedad, hecho que pudiera hablar a favor del diagnóstico precoz del Cáncer en la infancia y la posibilidad de un tratamiento oportuno. El otro 25% estuvo representado por cinco niños que reportaron tener un año y más de evolución de su enfermedad pero bajo tratamiento activo y con criterio curativo5-7, 10,16.
Los resultados obtenidos sobre los padres conducen a pensar que las enfermedades oncológicas en la infancia influyen de cierta forma en la realización profesional, principalmente de las madres, y en la estabilidad económica del hogar, ya que todas en el momento del estudio se encontraban de alguna u otra manera desvinculadas de su centro laboral y sin recibir un salario. El estado civil de los padres aportó al estudio un importante dato sobre la muestra. El 70% de los niños estudiados provenían de familias nucleares- biparentales, medianas y en su gran mayoría bigeneracionales y el 20% de familias reconstituidas igualmente, medianas y bigeneracionales, según la clasificación de la familia por tamaño, número de generaciones y ontogénesis. En la bibliografía revisada no se encontraron similitudes con estos resultados solo algunos elementos que evidencian que las enfermedades oncológicas en la infancia suponen para la familia un gran reto, especialmente para la vida en pareja; fortalecen y unen a los matrimonios más estables y pueden facilitar, de alguna u otra manera, la separación en aquellos en que la discordia matrimonial sea previa al diagnóstico de los hijos7, 9, 11.
Llantá y cols. demostraron una estrecha relación entre la CV satisfactoria o insatisfactoria y variables clínicas como la Quimioterapia o cirugías mutilantes. Esta relación no quedó evidenciada en el presente estudio. Probablemente, si la muestra hubiese sido mayor, se hubiesen encontrado datos significativos al respecto, por tanto se recomienda tener en cuenta este elemento en investigaciones futuras sobre la CV en Oncopediatría13-19.
El predominio de valoraciones de CV satisfactoria en los niños estudiados habla a favor de la atención en los centros de salud, especialmente en el manejo del dolor, efectos de la quimioterapia, afrontamiento de la enfermedad y otros elementos de igual importancia que intervienen en el proceso oncológico y sus efectos. Estos resultados fueron similares a los obtenidos por Llantá y cols. Donde el mayor porcentaje de los niños clasificaron dentro del grupo CV satisfactoria. Es válido señalar que los estudios de CV en
Oncopediatría realizados en el país, han aportado más del 50% de niños con CV satisfactoria, lo que evidencia el arduo trabajo que se realiza para ofrecer una buena atención a estos niños en los centros nacionales13-19.
La dimensión Validismo y síntomas primarios fue la que distinguió entre los clusters de CV satisfactoria e insatisfactoria y fue a su vez la que mayor número de variables significativas aportó. Los resultados: coinciden con la bibliografía existente sobre el tema, donde se refiere que la enfermedad afecta la autonomía, movilidad, autocontrol, sistema de comunicación y nivel de independencia del niño o el adolescente en correspondencia con su edad3, 6, 7 16-19.
Dentro de la dimensión Validismo y síntomas primarios, la "autoimagen corporal" fue una de las variables que permitió distinguir significativamente entre el grupo de CV satisfactoria e insatisfactoria. Los niños en su mayoría, ofrecieron valoraciones adecuadas en cuanto a su imagen corporal, a pesar de los efectos indeseados de la Quimioterapia (alopecia, pérdida de peso, manchas de la piel, etc) y algunas cirugías mutilantes. Los resultados de esta variable hablan en positivo de la preparación y el afrontamiento de estos niños ante la enfermedad, sus tratamientos, efectos y secuelas. El "caminar sin ayuda", "vestirse solo", "alimentarse solo" e "ir al baño solo", son elementos importantes para la vida y desarrollo de estos sujetos; de alguna u otra forma son adquisiciones de etapas anteriores en relación con la edad seleccionada para el estudio (5-14 años).
La dimensión Preocupaciones, fue significativa para Llantá y cols.18, 19 y en este estudio se evidencia a través de la importancia de sus variables "preocupación por el juego", "preocupación por la familia", "preocupación por el tratamiento", "preocupación por la escuela", "preocupación por la muerte" y "preocupación económica". Desafortunadamente los protocolos de tratamiento de estas enfermedades implican una larga estadía hospitalaria provocando repercusiones desde el punto de vista psicológico en la CV de los pacientes. Desde el punto de vista de la Psicología no se debe perder la perspectiva de la importancia que adquiere el juego en las diferentes etapas del desarrollo ontogenético de la personalidad: entre los preescolares y escolares menores estudiados, predominan los juegos de roles y la interacción con los juguetes, acciones de gran valor en el desarrollo de la imaginación20. Entre escolares mayores y adolescentes las actividades recreativas que primaron estuvieron un poco más relacionadas con medios electrónicos, como videojuegos, películas, videos musicales y algunos juegos de reglas como parchís, damas, ajedrez, dominós y otros20. Los niños desde su rol de enfermos relacionan la "preocupación por el tratamiento" con las vivencias o no de dolor, y los adolescentes por su parte se centran un poco más en los efectos adversos o indeseados del tratamiento y las implicaciones en su imagen corporal4, 5, 21. El dolor es considerado como uno de los problemas más importantes de la Salud Pública actual y en el grupo estudiado está relacionado con el miedo a los procederes médicos, tal y como refiere la literatura, y solo en algunos casos vinculado con la enfermedad21.
La dimensión Síntomas emocionales, no fue significativa a la hora de distinguir entre las valoraciones de los tres sujetos en este estudio, pero obtuvo valores muy cerca de la significación, y en resultados ofrecidos por Llantá y cols.16-19 esta dimensión ha obtenido valores significativos a la hora de establecer las divergencias entre la CV Percibida y Reportada.
Los resultados obtenidos en la dimensión Preocupaciones no fueron significativos y difieren de los encontrados en estudios anteriores16-19 donde los niños han ofrecido las peores valoraciones en esta dimensión.
Las peores valoraciones de los médicos pueden estar influidas por el desconocimiento que con mucha frecuencia tienen de la dinámica familiar y la repercusión de la enfermedad en la misma, situación que coincide con los reportes de la bibliografía revisada al estudiar los niños con Cáncer y con datos encontrados por investigadores cubanos, donde se ha comprobado que los niños valoran más positivamente su rol de enfermo que sus propios padres16-19.
La dimensión Estreñimiento, fue igualmente valorada mejor por los niños que por padres y médicos.
En la dimensión Síntomas asociados al tratamiento, los niños aportaron mejores valoraciones que padres y médicos. Los padres valoran esta dimensión peor que los niños, lo que induce a pensar en una mayor afectación emocional en ellos del diagnóstico y su impacto en la vida familiar y social. La tendencia de los padres a realizar este tipo de valoraciones está descrita en la bibliografía existente sobre el tema y se justifica a través del impacto emocional y psicológico de la enfermedad, sus tratamientos y efectos en ellos16-19.
La dimensión Validismo y síntomas primarios obtuvo discrepancias en sus resultados con lo encontrado en la década del 90' por investigadores cubanos16-19 donde existió concordancia general en 5 de las 7 dimensiones que caracterizaron la CV.
Conclusiones
Las enfermedades oncológicas más frecuentes encontradas en la muestra se agruparon entre los Sarcomas y las Leucemias mostrando un predominio del sexo masculino en el rango de 10-14 años de edad y la Quimioterapia como medicina oncológica fue el tipo de tratamiento más utilizado. Los resultados del estudio muestran similitud con los datos publicados por la Agencia Internacional de Investigación sobre el Cáncer y por estudios realizados en nuestro país.
Los niños y adolescentes del estudio se caracterizaron por tener una CV satisfactoria. La dimensión que contribuyó a la diferenciación entre la CV satisfactoria y la CV insatisfactoria fue Validismo y síntomas primarios. Las variables que más tributaron fueron: "vestirse con ayuda", "ir al baño solo", "alimentarse con ayuda", "autoimagen corporal", "preocupación por la familia" y "relación padre-hijo".
Las dimensiones que ofrecieron discrepancias entre la CV Percibida y Reportada fueron Relaciones familiares e Integración a grupos. Un hallazgo del estudio lo constituye que las mejores valoraciones de CV fueron dadas por los niños. Se encontraron referencias sobre el estado emocional de los padres de
niños con enfermedades oncológicas hecho que establece una concordancia entre las peores valoraciones de los padres sobre la CV de sus hijos.
Referencias bibliográficas
1. Anuario Estadístico de Salud 2009. La Habana: MINSAP (Cuba) Dirección Nacional de Estadísticas; 2009.
2. Pacheco M, Madero L. Oncología Pediátrica. Revista de Psicooncología. [Internet]. 2002 [citado 12 marzo 2011]; 0(1) [aprox. 107-116] Disponible en: http://dialnet.unirioja.es
3. Morales D. Conferencia impartida "La enfermedad crónica en niños y adolescentes". Licenciatura en Psicología, Facultad de Ciencias Médicas "Manuel Fajardo", 2009 (material no publicado).
4. Eslava V. Aspectos psicológicos del adolescente con Cáncer. 2006 [acceso 17 diciembre 2010]; [aprox. 1-6 p.]. Disponible en:www.asion.org/pdf/aspectos_psicologicos_adolescente_cancer.pdf
5. Celma A. Psicooncología Infantil y adolescente. Revista de Psicooncología. 2009; 6(2-3): 285-290 p.
6. López B. Aspectos médicos, psicológicos y sociales del Cáncer infantil. Revista Psicooncología. 2009; 6(2-3): 281-284 p.
7. Méndez X, Orgilés M, López R, Espada JP. Atención psicológica en el Cáncer infantil. Revista de Psicooncología. 2004; 1(1): 139-154 p.
8. Llantá MC, Grau J, Massip C. La Psicología de la Salud y la lucha contra el Cáncer. En: Grau J, Hernández E. (Eds.) Psicología de la Salud: Fundamentos y aplicaciones. Guadalajara: Centro Universitario de Ciencias de la Salud, 2005. 467-506.
9. Llantá MC. La familia del Paciente con Cáncer: un reto para la Psicooncología. Curso Pre Congreso. II Congreso Latinoamericano de Psicología de la ULAPSI. La Habana. 2007.
10. Llantá MC, Grau J, Massip C, Romero T. Calidad de Vida Relacionada con la Salud en Oncopediatría: propuesta metodológica para su evaluación. En: I Coloquio Internacional: Cáncer y Calidad de Vida [CD– ROOM]. Holguín, 2009. ISNB 978 959 283 043 1.
11. Grau J, Victoria CR, Hernández E. Calidad de Vida y Psicología de la Salud. En: Grau J, Hernández E. (Eds.) Psicología de la Salud: Fundamentos y aplicaciones. Guadalajara: Centro Universitario de Ciencias de la Salud, 2005, 201-232.
12. Schwartzmann L. Calidad de Vida Relacionada con la Salud: aspectos conceptuales. Ciencia y enfermería IX. [Internet]. 2003 [acceso el 9 de noviembre de 2010]; (2): [aprox. 9-21 p.]. ISSN 0717-2079 Disponible en: http://www.scielo.cl/.
13. Llantá Abreu M.C. La Calidad de vida como meta de las políticas de salud en los próximos años: papel de la Psicología de la Salud. Curso Pre Congreso. Congreso Brasileño de Hematología y Hemoterapia. Sao Paulo, Brasil. Noviembre de 2007.
14. Grau J, Barbat, I, Chacón M, Llantá MC, Massip C. Calidad de Vida en enfermos de Cáncer: problemas y perspectivas. En: Oblitas, L. (Ed.) Calidad de vida. México: Thompson, 2004.
15. Llantá Abreu M.C y cols. Sistema para la evaluación de la CV percibida y reportada en niños con Cáncer (SECVPR). Instrumento cubano para su evaluación en Oncopediatría. En: I Coloquio Internacional: Cáncer y Calidad de Vida [CD-ROOM]. Holguín, 2009. ISBN 978 959 283 043 1.
16. Llantá MC, Grau J, Chacón M, Pire T. Calidad de Vida en Oncopediatría: problemas y retos. Revista Cubana de Oncología. [Internet]. 2000 [acceso el 9 de noviembre de 2010]; 16(3): [aprox. 198-205 p.]. Disponible en: http://bvs.sld.cu/revistas/.
17. Llantá MC. Calidad de Vida en Oncopediatría. V Congresso Internacional de Psicooncología. Monterrey, México. 2009.
18. Llantá MC, Grau J, Chacón M. Calidad de vida percibida por los niños con Cáncer y reportada por los padres y médicos. Revista Psicología y Salud. Instituto de Investigaciones Psicológicas, 2001; 10(1) Enero- Junio.
19. Llantá MC. Calidad de vida percibida por los niños con Cáncer y reportada por padres y médicos. Tesis de Maestría. ENSPAP. La Habana, Cuba. 1996.
20. Vigotsky L. El papel del juego en el desarrollo del niño. En: Colectivo de autores. Psicología del desarrollo escolar. Selección de lecturas. La Habana: Editorial Ciencias Médicas, 2009. 171-185.
21. Malmierca F, Pellegrini J, Malmierca AJ. Valoración del dolor en Pediatría. Curso de Formación Continuada en Dolor en Pediatría. Revista de educación integral del pediatra extrahospitalario. España. Sociedad Española de Pediatría Extrahospitalaria y Atención Primaria, 2008, 1-24.
Forma sugerida de citar: Mejías Rojas L, Llantá Abreu MC, De los Santos Reno J, Lence Anta JJ, Cabanas Armada R y Martínez Ochoa Y. Calidad de vida percibida y reportada en oncopediatría. Revista Electrónica Medicina, Salud y Sociedad. [Serie en internet] 2013 enero [citado enero 2013]; 3(2); [aprox. 20 p.]. Disponible en: http://www.medicinasaludysociedad.com.
REVISTA ELECTRÓNICA MEDICINA, SALUD Y SOCIEDAD
Universidad Veracruzana, Veracruz, México.
Fecha de recepción: 24 de septiembre de 2012; Fecha de aceptación 6 de noviembre de 2012.
Autor:
Laura Mejías R.1
María del Carmen Llantá A.2
Jesús de los Santos R.1
Juan Jesús Lence A.1
Ricardo Cabanas A.1
Yanelys Martínez O.3
1 Licenciada en Psicología, Instituto Nacional de Oncología y Radiobiología, Cuba, laura.mrojas[arroba]infomed.sld.cu
2 Ms. C, investigadora y profesora auxiliar y jefa del servicio de Psicooncología, Instituto Nacional de Oncología y Radiobiología, Cuba maria.llanta[arroba]infomed.sld.cu
3 Dr. Especialista en Oncopediatría jefe del servicio de Oncopediatría y Vicedirector Técnico del Instituto Nacional de Oncología y Radiobiología, Cuba, reno[arroba]infomed.sld.cu
4 Dr. C Estadísticas, Instituto Nacional de Oncología y Radiobiología, Cuba
5 Dr. Especialista en Oncopediatría jefe del servicio del Oncohematología del Hospital Pediátrico Juan Manuel Márquez, Cuba, cabanas[arroba]infomed.sld.cu
6 Licenciada en Psicología, Aspirante a investigador Instituto Nacional de Oncología y Radiobiología,
Cuba, yanelysmtnez[arroba]infomed.sld.cu