Análisis de representaciones sociales sobre la sexualidad en personas con discapacidad cognitiva en Bogotá (página 4)
La codificación axial pretende un análisis profundo sobre una categoría y hallar relaciones con otras categorías o subcategorías con sus propiedades. Luego, el proceso invita a hacer una "codificación selectiva", donde sistemáticamente se codifica la categoría central; con ello es posible comprender, entender y explicar el problema con más claridad, (Strauss 1994, en Kornblit 2004:53). Con esto, la teoría se desarrolla de acuerdo al proceso de comparación entre categorías y sus propiedades; así mismo, es importante que los datos se obtengan a través de una muestra teórica, esto hará que la teoría se dé por sí sola (Glaser, 1967).
Entre tanto, delimitar la teoría implica minimizar las posibles categorías de codificación a partir de una selección estricta y centrada en los factores que se codificarán. Así, la delimitación de la teoría exige relacionar los análisis de codificación abierta y desarrollo de categorías conceptuales desde la codificación axial y registro de experiencias durante el proceso investigativo, con los análisis de integración y limitación. Luego de obtener la muestra teórica hay que enunciar, es decir, escribir la teoría apoyados en las anotaciones en la bitácora de investigación.
7.2.2 Instrumento de investigación: grupos focales
Los grupos focales son una herramienta de investigación en la que se recolectan datos a través de una entrevista grupal semiestructurada, acerca de un tema específico propuesto por los investigadores, en este caso, el grupo focal nos servirá para recoger datos acerca de las representaciones sociales referentes a la sexualidad en personas con discapacidad cognitiva. El grupo focal, pretende la discusión de un tema a partir de una guía o conjunto de preguntas con un objetivo particular (Escobar, 2016), cuyo propósito es hacer que surjan actitudes, expresiones, experiencias y demás en cada uno de los participantes, para así obtener diversas percepciones de los procesos emocionales dentro del grupo.
Esta técnica tiene como base la recolección de datos a partir de la interacción del grupo, la cual corresponde al tema sugerido por los investigadores, asimismo, tiene como eje la dinámica social que se da entre los participantes del grupo. Ahora bien, para que esta técnica dé los resultados esperados, se requiere el cumplimiento de los siguientes pasos: primero, establecer objetivos; segundo, diseñar una investigación que corresponda al planteamiento general de los objetivos; tercer paso, elaboración y desarrollo de cronograma; cuarto, selección de participantes; quinto, selección del moderador del grupo; sexto preparación de preguntas que estimulen poco a poco a participación; séptimo, selección del lugar donde se llevará a cabo la reunión; octavo, diseño y ejecución de la logística, para que el rato de discusión sea ameno para los participantes; noveno, desarrollo de la sesión y diez, análisis de la información (Escobar, 2016).
Este último paso requiere que una vez que se termine la sesión del grupo focal, los investigadores resuman inmediatamente la discusión que se dio en torno al tema. Se precisa un análisis específico de cada participante y escribir literalmente cada una de las intervenciones dadas durante la sesión. Para que el grupo focal sea satisfactorio, se requiere que las preguntas sean facilitadoras de la discusión por lo que estas siempre deben ser abiertas y estimulantes. Asimismo, el moderador siempre debe estar atento para conducir a los participantes a la interacción y discusión del tema a tratar. Una vez la sesión finaliza y los investigadores ya tienen los datos que requieren, se procede al análisis de estos. Dicho análisis, requiere de una codificación y clasificación de la información a partir de la transcripción de las intervenciones que harán posible establecer categorías que facilitarán la muestra teórica de la investigación.
7.2.3 Entrevista semiestructurada
Esta modalidad de entrevista no se rige por un tipo de estructura o guía específica, sino que intenta un tipo de conversación y discusión alrededor de un tema específico cuyas preguntas establecidas por un moderador son de un carácter más espontáneo y abierto. Este tipo de entrevista se usa para obtener información general y realizar posteriormente un análisis uniforme de los resultados, así mismo, tiene como objetivo profundizar alguna temática a través de la intervención de los participantes. La entrevista semi-estructurada se organiza a partir de una guía donde se encuentran los temas o puntos a tratar y sugiere un tipo de preguntas clave que conduzcan la entrevista a los fines esperados. Las respuestas serán abiertas y siempre subjetivas, por lo que el investigador debe estar atento para que de cada intervención surja una pregunta relacionada con el tema. La entrevista semiestructurada alterna las preguntas guía con las preguntas que surjan en el momento de la entrevista, así la pregunta de nuestra investigación acerca de las representaciones sociales referentes a la sexualidad en personas con discapacidad cognitiva, será resuelta gracias al posterior análisis de las intervenciones dadas a partir de las preguntas, discusión y cuestionamientos espontáneos de los investigadores en la sesión.
7.2.4 Caracterización de la población
1. Familiares de la persona con discapacidad.
2. Profesionales o técnicos que a diario trabajan con personas con discapacidad cognitiva.
3. Personas en situación de discapacidad cognitiva.
4. Personas que no tienen contacto a diario con personas con discapacidad cognitiva
Las entrevistas se realizaron a 4 grupos significativos en la investigación los cuales son: Familiares, Personas con discapacidad cognitiva, Profesionales y personas del común.
El primer grupo consta de 28 entrevistados y se compone de los familiares de las personas con discapacidad cognitiva, entre ellos se encuentran los roles de padres de familia, hermanos y tíos, los cuales viven o tienen una relación cercana. Dichas personas tienen varios puntos de vista en común, sin embargo se observa algunos contrastes de ideas, producto de diversas circunstancias y experiencias vividas.
También fueron entrevistadas 15 Personas con distintos tipos de discapacidad cognitiva, entre los cuales se encuentra como síndrome de Down, retraso mental leve y retraso mental grave, trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH), etc. Cabe resaltar que las edades oscilan desde los 9 años hasta los 60 años. Por lo anterior, las percepciones encontradas varían significativamente.
En cuanto al grupo de profesionales fueron entrevistados un total de 26, entre los cuales se encuentran psicólogos, trabajadores sociales y docentes en su mayoría. Estos profesionales presentan diferentes opiniones referentes al tema y exponen de acuerdo a su experiencia todos sus conocimientos del caso.
Por último se entrevistó 28 personas del común, las cuales no han tenido contacto con personas con discapacidad cognitiva, así mismo se analizaran los diversos imaginarios sociales frente a la sexualidad.
En total se entrevistaron 97 personas, debido a toda la información registrada se hizo necesario agrupar los temas en categorías de análisis fundamentándolo principalmente en las características que comparten cada uno de los grupos involucrados, Dichas categorías nos ayudaran a tener una interpretación más precisa de los datos y se busca comprender realmente sobre la percepción de la sexualidad en personas con discapacidad cognitiva.
Resultados
8.1 Análisis de resultados
En el presente apartado se describen los resultados de la investigación, los cuales se organizarán a la luz de seis categorías principales producto, del análisis del discurso de los participantes entrevistados, a saber: personas con capacidad cognitiva, familiares de las mismas, profesionales de la salud y personas del común;
Las categorías son: (I) Tabú social de la sexualidad de las personas con discapacidad, (II) Infantilización de la sexualidad de las personas con discapacidad (III) Concepto de familia y reproducción de las personas con discapacidad, (IV) Educación sexual inclusiva, (V) Salud sexual de las personas con discapacidad y (VI) Políticas públicas colombianas respecto a la sexualidad de las personas con discapacidad.
De esta manera, se describirán los imaginarios sociales de cada grupo de participantes según cada categoría.
8.1.1 Tabú Social de la sexualidad de las personas con discapacidad
En esta categoría se describe la información concerniente a los imaginarios sobre la sexualidad en las personas con discapacidad cognitiva, en adelante personas con discapacidad cognitiva.
Los profesionales definen la sexualidad de diversas formas, la mayoría, (27%), la relaciona con una dimensión afectiva, en segundo lugar, física y relacional, otros hablan de identidad de género, y en una menor medida sin dejar de ser importante la entienden como una condición humana a la que todos tienen derecho, que incluye el autoconocimiento, el autocuidado y la autoestima sin dejar de lado el placer.
De forma similar, la mayoría piensa que las personas con discapacidad cognitiva poseen una dimensión sexual, algunos lo atribuyen al hecho de que su discapacidad es cognitiva y no física, al pasar por la pubertad natural, surgen los cambios esperados a nivel hormonal. Inclusive el 15%, considera que la sexualidad se desarrolla más en ellos que en las personas promedio, hablan de la forma prominente en la que se expresan sexualmente.
Para las familias hablar del tema de la sexualidad resulta algo incómodo, en especial porque aún se considera este tema como un tabú en la sociedad y por ende una supuesta interdicción al momento de hablar. Si bien concuerdan que la sexualidad no es un tema ajeno a sus familiares con discapacidad, y que se debería abordar de la mejor forma, los familiares sienten la necesidad de que se les brinde apoyo por parte de un profesional capacitado en estos temas, ya que en muchas ocasiones tienen dudas de cómo abordarlos o simplemente no saben qué responder frente a ciertas preguntas de importancia para sus familiares, en cuanto a su propio desarrollo. Podríamos decir que independientemente de cómo se abordan estos asuntos, la sexualidad debe ser cimentada en los principios de respeto responsabilidad y amor propio, ya que la discapacidad no es un impedimento para llevar una sexualidad sana y placentera.
En la mayoría de los familiares entrevistados se evidencia cierta frustración e impotencia ante la estigmatización social que existe específicamente, frente a las cuestiones de sexualidad, ya que la sociedad no está preparada para abordar estos temas abiertamente y lo sigue considerando un impedimento para ellos.
La gente del común, en un (65%) define la sexualidad como el autoconocimiento y la interacción con otros, ligado a sentimientos e identidad de género; Además, otro 26% indica que sexualidad es sinónimo de relación sexual; Una persona (3%) considera que ambas respuestas son adecuadas y menciona: "…aparte de las características físicas como psicológicas que tiene una persona para definirse … lo confundimos mucho con el sexo también … son los géneros que tiene pues cada persona o la inclinación sexual que podría llamarse ese tipo" (Santa, persona del común). Un solo entrevistado (3%) no consiguió expresar qué es sexualidad.
Por otro lado, al hablar de este tema la gente del común se centra en las dificultades que presentan las personas con discapacidad cognitiva en el desarrollo sexual, se evidencian cuatro grupos con diferentes percepciones. El más grande (11%), piensa que la mayor problemática es el desconocimiento por falta de orientación, acompañado del rechazo social que reciben. Por otro lado, un (7%), exponen en su discurso imaginarios como la ausencia de dificultades, otros ven la dificultad de formalizar una relación y la posibilidad de que no logren subsistir y el desarrollo intelectual de la persona ligado a la madurez. Una minoría (3%) piensa que la mayor dificultad es que logren entablar una relación. Otras, La exploración de nuevas cosas, la apariencia física, la deficiencia en la comunicación; uno de los entrevistados explicó: "la dificultad es que no se pueden expresar" (Romero, persona del común).
De acuerdo al discurso de todos los entrevistados, se puede concluir que, en el proceso de construcción e identificación de las representaciones sociales que tienen frente a la sexualidad, coexiste la generalidad de reconocer a las personas con discapacidad cognitiva como seres sexuales, ya sea desde su desarrollo físico o desde su capacidad de sentir y expresar emociones. Así mismo, explican como la falta de autorregulación impide encubrir la satisfacción de deseos sexuales, ocasionando que su sexualidad se vea más acentuada que el de las personas promedio.
En el grupo de los familiares fue mucho más complicado abordar sobre las representaciones sociales que tienen sobre la sexualidad de las personas con discapacidad cognitiva por ser un tabú. Aunque reconocen los derechos sexuales y reproductivos de las personas con discapacidad cognitiva en general, pero tratan de excluir a su familiar de los mismos. "ellos tienen derecho a tener su sexualidad, pero mi hija no, ella es una niña" (Adela, mamá de Sonia; Sonia PERSONAS CON DISCAPACIDAD COGNITIVA de 49 años).
Todos los familiares de la muestra (100%), consideran que es necesaria la educación y orientación por parte de profesionales conocedores del tema y por otro lado surge una pregunta: ¿qué parte del discurso de su representación social se pone en práctica? Frente a la pregunta ¿estaría de acuerdo con el pago de servicios sexuales para satisfacer las necesidades de las personas con discapacidad cognitiva? los diferentes grupos entrevistados se mostraron desconcertados, interpretaron que se hablaba de prostituir las personas con discapacidad cognitiva.
Aunque el grupo de los profesionales se mostró más abierto a la pregunta, también manifestó opiniones divididas y la mayoría estuvo en desacuerdo (61.5%). Según estos discursos, las PERSONAS CON DISCAPACIDAD COGNITIVA corren más peligro de abuso y de adquirir una enfermedad de trasmisión sexual; Además, consideran que acudiendo a la prostitución se incentiva la promiscuidad, con tendencia a convertirse en una necesidad y en una experiencia perjudicial para su futura pareja. Por último, según la mayoría de los profesionales, estimular esta práctica es evadir la responsabilidad social y política que existe de educarlos en el tema. Sin embargo, Pero sin embargo el imaginario común, es que no es éticamente aceptable.
En contraposición el 19.2% de profesionales estuvo de acuerdo aducir que las personas con discapacidad cognitiva tienen muchos impedimentos para conseguir una pareja. Según este porcentaje de la muestra acudir a la prostitución puede ser una forma de suplir las necesidades sexuales de dicha población, con el argumento de la libertad de decisión que tiene una personas con discapacidad cognitiva tal como una persona del común (se ejercería igualdad de derechos). Además consideran que son libres de desarrollar estos instintos. Un (7.6%) no entendió la pregunta y al otro (11.5%) no se le preguntó.
En cuanto a la misma cuestión, las personas del común reaccionaron con sorpresa, al parecer nunca habían pensado en una situación así. En general se mostraron en desacuerdo. El 34% cree que significar un abuso, un daño, una acción inadecuada, una vulneración a una persona indefensa e incluso "…es una aberración, es como el punto del abuso de la superioridad…, abuso de mi posición para obtener un beneficio, un lucro frente a una persona que en teoría tiene desconocimiento y es vulnerable de estas situaciones, no está bien hacerlo." (Sánchez, persona del común). Contrario a esto un 15% concibe que está bien dependiendo de la necesidad y la dificultad para conseguir pareja. Otro 15% opina que si la persona lo desea puede hacerlo, pero debe elegir por sí misma y las concepciones de los demás son negativas: es peligroso porque pueden contraer enfermedades o enseñarles a que las relaciones sexuales se consiguen a cambio de dinero, pero según ellos deben ser practicadas con emociones afectivas.
Ante el pago por servicios sexuales para sus familiares con discapacidad cognitiva, todos los parientes rechazaron la opción como un mecanismo para que su familiar conozca su sexualidad, en especial porque no consideran que sea la manera adecuada de ayudar a la exploración del desarrollo de sus familiares y en especial al exponerlos a tal peligro como lo puede ser una enfermedad de trasmisión sexual , además de ser poco ético y en contra de muchos de los valores religiosos y culturales de estos familiares.
La primera imagen que surge en los discursos de los entrevistados al referirse a la prostitución, es la de la mujer que se vende, les es difícil pensar en que una personas con discapacidad cognitiva del sexo masculino acuda donde una mujer, parece menos viable la imagen de una mujer con esta condición acudiendo a un hombre que ejerce la prostitución. Con respecto a este tema se evidencian los imaginarios de una sociedad que aún está mediada por la moral y los prejuicios, más cuando el cliente es una persona a la que ven como desvalida y en inferior posición que el trabajador sexual, lo contrario a la normalidad. Al abordar el tema, antes de opinar si está o no de acuerdo surge inevitablemente el "es legal o no" y se reducen las posibilidades a las políticas nacionales con respecto a ejercer la prostitución.
Otro tema primordial es la auto estimulación sexual o masturbación, los profesionales que han trabajado con personas con discapacidad cognitiva tienen representaciones sociales de este acto, en su mayoría (53.8%) como, parte del desarrollo, el auto reconocimiento y experimentación sexual de todos los seres humanos, algunos piensan que es una forma de descargar su necesidad sexual y que los puede conducir a la felicidad, en segundo lugar (26.9%) piensan que no es perjudicial, pero que es indispensable su orientación, ya que varios lo hacen en público, alguien explicaba que esto se da, porque ellos (personas con discapacidad cognitiva ) sienten que hace parte natural del ambiente y no tienen restricciones mentales, que les impida hacerlo.
Según el 26.9 % de este grupo también existe el riesgo de que sin una correcta orientación el auto estimulación sexual o masturbación puede volverse disruptiva en términos de lo reiterativo que se torne. Algunos piensan (7.6%) que es beneficiosa porque así pueden disminuir los deseos sexuales y para algunos es la única forma de obtener placer. Solo un pequeño porcentaje (7.6%) considera que es perjudicial argumentando que no es buena para la salud mental y que el placer es exclusividad entre dos seres humanos. La masturbación también está dentro de las problemáticas familiares, los profesionales perciben una evasiva de parte de los padres, deducen que los familiares no aceptan este tipo de acciones.
Si bien hablar sobre este tema es bastante inusual para todos los familiares en general, la semejanza en las percepciones fue bastante notoria; en las personas que se les pregunto del tema. En este caso la mayoría de las personas entrevistadas (89%) expusieron la opinión de que la masturbación es algo propio del desarrollo de los seres humanos y por tanto su experimentación va ligada al desarrollo físico de cada persona "es un tipo de curiosidad" (Ramírez, familiar entrevistada); Sin embargo estas personas niegan la posibilidad de que sus familiares la practiquen, como un método hacía la búsqueda de su sexualidad pues aún se considera un tema tabú.
Por otra parte, el 11% de las personas entrevistadas de los familiares, opinan que más que ser algo natural la masturbación es algo totalmente inadecuado en la conducta de las personas e intolerable ya que no está bien visto socialmente, se revelaron testimonios (Obando, madre entrevistada) en donde el acto de la masturbación es castigado, como el caso de una madre a su hija.
La masturbación no es entendida como una acción mala, sin embargo hay distintos puntos de vista entre la gente del común entrevistada. Según el (42%) es algo normal; El 30% supone que es útil y puede ser buena para la autoexploración y satisfacción; un 15% la concibe como una etapa común siempre y cuando no sea excesiva, pues de lo contrario podría ser perjudicial. Una persona dijo "…hace parte de la sexualidad de las personas, es el conocerse e incluso las parejas mediante la masturbación, pueden aprender uno del otro, qué le gusta…" (Parra, persona del común).
De acuerdo a lo anterior la construcción mental de la masturbación contiene dos vertientes. Por un lado algunas personas la conciben como parte del autoconocimiento y la naturalidad de un proceso evolutivo. Otros ven el tema como algo incómodo e inclusive repulsivo, pero de todas formas ineludibles. Para ellos el término va ligado al tabú y la vergüenza, los discursos revelan la impotencia al poseer algunos prejuicios ligados a la satisfacción sexual, inclusive pueden provocar culpa, por esto y otros, debe hacerse en la intimidad, o en secreto como pareciera quisieran expresar.
En las entrevistas realizadas se observa cierto pudor a la hora de hablar de la masturbación por parte del entrevistado e incluso del entrevistador. Algunos refieren tener pareja y no acudir a la auto-estimulación, el resto evadió la pregunta manifestando no entenderla. Teniendo en cuenta lo anteriormente descrito por los familiares, se puede evidenciar que la masturbación en las personas con discapacidad cognitiva es tabú.
En conclusión, se puede decir que las personas entrevistadas en su mayoría consideran que las personas con discapacidad cognitiva sí tienen una sexualidad como cualquier ser humano, lo cual sería teóricamente acertado, sin embargo, consideran que debido a la incapacidad cognitiva estas personas no logran regular sus deseos e impulsos sexuales, por lo que es necesario que la persona sea educada y orientada por profesionales. En algunos casos se puede inferir que existen imaginarios respecto a la sexualidad de las personas con discapacidad cognitiva desde la infantilización.
8.1.2 Infantilización de la sexualidad de las personas con discapacidad
Es posible identificar que existen imaginarios en donde las personas con discapacidad cognitiva son comparables con niños, por lo que su sexualidad funcionaría de forma similar. En ese sentido, hay una tendencia a considerar la sexualidad desde el peligro a la vulneración de derechos. En el caso de abuso sexual, se puede plantear que las limitaciones que tienen las personas con discapacidad cognitiva dificultan las habilidades de comunicación, esto obstaculiza que expresen si han sido abusados sexualmente, como consecuencia de esto, los agresores los ven más vulnerables. Ante un ataque también genera grave daño en la salud mental de la víctima, la desinformación y el desconocimiento afecta irreparablemente la persona.
El (100%) consideran que las personas con discapacidad cognitiva son más vulnerables al abuso sexual, sus discursos varían por las causas que lo ocasionan, más del 50% está de acuerdo en que la razón es porque son fáciles de engañar, no identifican peligros, se quedan callados y no se saben defender; el otro (50%) no se aleja mucho al anterior discurso dicen que son más vulnerables, que hay falta de información, la falta de credibilidad de sus testimonios, que no se les respeta y que se les considera niños.
Por estos antecedentes de violencia y otras razones más, se indago sobre el cuidado de las personas con discapacidad cognitiva , el 100% de los profesionales opinaron que sí existe una sobreprotección en las personas con discapacidad cognitiva debido a que sus padres los infantilizan, los fuerzan a que tengan una dependencia de ellos, además no permiten que se desarrollen en su totalidad tanto psicológica como sexualmente, ni que exploren nuevas cosas; tampoco posibilitan que sus hijos establezcan una interacción social ni les permiten una libertad, causando que se vuelvan incapaces de actuar en las diversas circunstancias, inclusive ignoran sus capacidades y por consecuencia la sociedad los discrimina.
No obstante, algunos profesionales recalcaron los padres actúan así, debido al temor que sienten porque sus hijos corran riesgos; otros manifestaron que la sobreprotección se daba de acuerdo a la gravedad de la discapacidad. Sin embargo, aunque se explicaron una gran diversidad de razones por la que esto ocurre, sin duda este es un hecho innegable.
Este factor tan determinante se develo, en especial en algunas de las madres entrevistadas, que evaden los temas de sexualidad y reproducción pues piensan que haciéndolo protegerán a sus hijos y que ellos no requieren de explicaciones, por tal razón no es necesario que conozcan de estos temas. El concepto de sobreprotección podemos entenderlo como una inadecuada interpretación de la afectividad o de la protección que ejercen las personas cuidadoras sobre sus hijos/as con discapacidad. Ésta se caracteriza por tratar de evitarles la mayor cantidad posible de riesgos y dificultades que entraña la vida, limitando sus posibilidades de desarrollo. Se trata de llevar a cabo medidas que van más allá de lo razonablemente esperado para protegerlos de forma exagerada (Vázquez, 2007).
Si bien es una forma de representar el cariño, muchas veces puede llegar a afectar la vida de la persona impidiendo en especial la socialización con los demás por temor al rechazo. Es importante enfatizar en que las familias consideran vulnerables a las personas con discapacidad cognitiva ya que no cuentan con las bases para afrontar un abuso. El miedo al dejar solos a sus familiares es el más frecuente en estas situaciones ya que los ven incapaces de continuar con su vida normal sin algún tipo de ayuda o cuidado, principalmente por el hecho de que no podrán llevar una vida normal y existen personas que solo desean hacer daño. Dejar solos a sus familiares, el abandono, la muerte de alguno de sus cuidadores es quizá el mayor temor de estas personas que tanto cuidan y protegen a sus familiares.
La gente de la común habla al respecto y da opiniones muy variadas sobre el fenómeno de la sobreprotección que se les da a las personas con discapacidad cognitiva. En su mayoría creen que no son niños toda la vida porque su desarrollo fisiológico es normal y tienen necesidades sexuales; un 15% piensa que los niños también tienen sexualidad; otro 15% supone que en algunos casos es justificada porque hay personas que mantienen su inocencia siempre, pero depende del nivel de discapacidad. Los demás grupos de 11% cada uno tienen diversos pensamientos: el primero de ellos no sabe sobre el tema, el segundo mencionó que todos llegan a la madurez en algún momento, aunque se demoren y el último declaró que ninguno de ellos crece en mentalidad y todos son niños siempre con el siguiente argumento: "…yo creo que ellos si son como niños, y que el cuerpo les crece, pero los pensamientos no, entonces no creo que piensen en sexualidad, porque los niños no piensan en eso." (Ospina, persona del común).
En conclusión, la sobreprotección a personas con discapacidad cognitiva es completamente indudable, parece ser que esta construcción social va ligada a la vulnerabilidad e indefensión de estas personas. Todos los seres humanos desde que nacemos nos sumergimos en un proceso de socialización e ingresamos al espacio de interacción social y cultural, cuando estos procesos se ven truncados por un exceso de protección se vulneran derechos básicos de los niños como el de la rehabilitación y socialización, y en los adultos en condición de discapacidad, el de la libertad de expresión. Social y culturalmente las creencias respecto a la crianza resultan siendo más fuertes que las necesidades de los individuos en general.
8.1.3 Familia y reproducción de las personas con discapacidad
Parte del desarrollo de las personas con discapacidad cognitiva es el área afectiva, por lo que surge la pregunta ¿qué sucede cuando estas personas se enamoran y desean formar una familia estable, incluyendo hijos?
La familia es considerada como uno de los agentes de socialización más importantes en la vida del sujeto. Esta acción socializadora se extenderá a lo largo de un periodo de tiempo considerable, complementándose con la acción de otros agentes socializadores (Soto, 2009).
Los profesionales están divididos en tres apreciaciones diferentes, en primer lugar, los que están de acuerdo (73%) con que formen su propia familia, algunos afirman que es un derecho legítimo, otros que son necesarios para la autoafirmación con sus pares y como superación personal. Algunos de los que apoyan esta causa, también complementan con un "pero", con el apoyo familiar y del estado, que se casen, "pero" que no tengan hijos. El segundo puesto lo ocupan los que refieren que la decisión depende del nivel de discapacidad cognitiva, uno de sus argumentos es el riesgo que corren de heredar el tipo de discapacidad a los hijos.
El último puesto es para los que no están de acuerdo (7.6%), su mayor premisa es que ellos no son responsables y no están en la capacidad económica, argumentan esto a la falta de empleo disponible para estas personas. Otra pregunta que se le hizo directamente a los profesionales, fue si estaban de acuerdo con el aborto, las respuestas estuvieron divididas el (50%) no lo apoya y el otro (50%) está de acuerdo, pero solo en determinados casos, por último, ninguna estuvo totalmente de acuerdo sin poner objeciones.
En cuanto al tema, la mayoría de parientes en su discurso normalizaba el hecho de formar una familia y de que pudiera llegar entablar una relación de carácter afectivo con una persona de su misma condición, objetando que "este puede ser un amor inclusive más puro" en palabras de uno de los entrevistados. Si bien el iniciar una relación afectiva con alguien, no es un tema indiferente en la familia, ellos suponen deben vivir esta experiencia abiertamente y contar con una persona que lo acompañe puede ser una forma de ayudar a su familiar.
Al preguntar directamente qué opinan si su familiar decidiera o considerara tener una familia, un (92%) de las personas entrevistadas expresaron su inconformidad ante esta situación, ya que según argumentan, las personas con discapacidad cognitiva no pueden llegar a ser padres y formar una familia con normalidad, pues no cuentan con la capacidad de hacerse cargo de otra persona, sin contar el riesgo que afrontarían si el niño naciera nuevamente con la discapacidad y la carga tanto laboral como emocional a la cual se enfrentaría la familia nuevamente . Si bien se conocen ciertos de casos de personas con discapacidad cognitiva con familias estables las personas ven a sus propios familiares indiferentes a la situación, ya que no consideran ellos puedan verse involucrados en dichos temas. Por el contrario, el (4%) restante no vio inconvenientes, ya que dicen que sus familiares tienen derecho a llevar una vida de acuerdo a sus deseos.
La gente del común entrevistada tiene opiniones muy diversas acerca de si las personas con discapacidad cognitiva deberían formar una familia. La percepción general (30.7%) es que está bien que lo hagan si pueden asumir la responsabilidad; después de esta hay dos divisiones con el mismo porcentaje: el primero (23%) es que si ambos tienen discapacidad pueden asumir una relación sentimental pero no deben tener hijos, igual que el grupo de los familiares, no los creen capaces de responsabilizarse de otro ser humano. El segundo (23%), es que puede hacerlo y estaría bien siempre y cuando la discapacidad no sea hereditaria. Igual porcentaje tienen los que están de acuerdo con el aborto a los que no lo están. Sin duda están los que contrariamente a esto, es que una mujer puede abortar si lo desea porque no está capacitada para cuidar el bebé; otras personas piensan que tener familia es un derecho, pero algunos suponen que no podrían tener una familia y alguien expresa:" … ellos dos solos, a realizar una familia como tal, no van a saber cómo criar un niño y no van a saber cómo aprender a subsistir ellos mismos, creo que no van a saber salir adelante." (Tafur, persona del común).
Socialmente el propósito de formar una familia en el imaginario de la mayoría, es un ideal, sobretodo de las personas que están muy ajenas de la cotidianidad de las personas con discapacidad cognitiva, pero en el caso de sus familiares esta idea es muy diferente, estas personas al parecer están agotadas de asumir la responsabilidad del cuidado de su pariente y no están dispuestas a asumir un compromiso adicional, que sería lo que acarrearía una nueva familia con hijos. Por otro lado, va directamente proporcional el nivel de discapacidad con la posibilidad de formar una familia. En ese sentido, la posibilidad de formar familia para las personas con discapacidad cognitiva es un tema de controversia y una decisión moral de mucha responsabilidad.
8.1.4 Educación sexual inclusiva
En el diálogo con los participantes, se encuentra que una de las grandes preocupaciones que se encuentra en relación a la sexualidad de las personas con discapacidad cognitiva y su bienestar, es la adecuada educación inclusiva.
Haciendo referencia a la inclusión de personas con discapacidad cognitiva en colegios corrientes hay opiniones contrarias en los profesionales; la mayoría están en desacuerdo por varias razones; La discriminación y el aislamiento del que pueden ser objeto, alta deserción, la falta de capacitación al personal docente, la falta de recepción en los colegios a los mayores de edad, la falta de una adecuada reforma educativa, el nivel cognitivo y comportamental que tengan al ingresar, diversas dificultades en los colegios, la falta abordaje académico y salud, por último consideran que en las instituciones o colegios no se maneja el tema de sexualidad en las personas con discapacidad cognitiva y si se hace, no se realiza adecuadamente. Inclusive los profesionales que están a favor, también encuentran estas variables en contra de la inclusión de personas con discapacidad cognitiva en las instituciones.
En cuanto al ámbito educativo podemos evidenciar que la mayoría de las personas que tienen escolarizados a sus familiares alrededor del 85% de los familiares entrevistados afirman cuentan con un gran apoyo de las instituciones, personas como Ocampo, Galeano y Álzate familiares de personas con discapacidad cognitiva quienes dan evidencia de ello, ya que sienten gran apoyo en especial de los docentes y psicólogos que siempre les han brindado seguimiento frente a dudas e inquietudes. Además del apoyo de otras madres con las cuales es mucho más fácil hablar de estos temas ya que se cuenta el con el consejo de una persona que afronta la misma situación y cuenta con experiencia al respecto. Enfatizan en la importancia de que la persona se desarrolle socialmente ya que esto es lo que les va a brindar confianza e integridad al momento de entablar una conversación a futuro o de defenderse en la vida.
Por otra parte las familias que no los tienen escolarizados , que son pocas 15% de los familiares entrevistados afirman no necesitarlo, ya que sus familiares en condición de discapacidad no la requieren, argumentando que tienen muy alto el nivel de discapacidad cognitiva, suponen que al vincular a su hijo a este tipo de instituciones se exponen a la disgregación social y temen que sus hijos sean víctimas de Bullying y discriminación, un tema muy frecuente en la inclusión y en el sistema educativo hoy en día, o por el contrario consideran que el hogar y la familia proporciona la mejor educación sin sobre exponerlos. Otro factor importante es el económico ya que no lo consideran una inversión o simplemente no cuentan con los recursos económicos suficientes para que su familiar pueda ingresar y formarse de acuerdo a su condición.
La inclusión en colegios promedio, para niños con discapacidad cognitiva está mal visto para las personas del común, ellos creen que los rechazan, maltratan y excluyen, la mayoría (53%) expresan que es mejor si asisten a escuelas especializadas para sus necesidades y compartan con niños en sus misma condición, otro (19%) concluyó que estaría bien pero con un debido acompañamiento y que incluso los demás niños los pueden guiar. Un 15% no sabe. Inclusive algunos hablaron de que la inclusión depende del nivel y tipo de discapacidad porque "si aceptan niños con discapacidad severa, pues eso podría ser un problema… para el niño con discapacidad…, porque de pronto habría mucho rechazo…" (Pinzon, 2016)
La interpretación de los imaginarios acerca de la inclusión va más allá del discurso, los profesionales se muestran neutrales como garantes de derechos, apoyando la inclusión en colegios e instituciones, los familiares en busca de ayuda evidentemente están de acuerdo; pero ¿cómo puede leerse que la mayoría de personas del común no estén de acuerdo con la inclusión? argumentan que por proteger a los menores con discapacidad cognitiva de los niños promedio, pero podría ser lo contrario, de pronto no estén dispuestos a que sus hijos promedio se vean afectados por los de la discapacidad. Puede interpretarse como una forma de exclusión por parte de la sociedad.
Existe una gran cantidad de razones por las cuales se presentan dificultades en los familiares de las personas con discapacidad cognitiva según los profesionales entrevistados; una de estas es el temor o preocupación que sienten por pulsiones sexuales, embarazo o abusos que pueden ocurrir. Otra, es el desconocimiento que tienen sobre la situación de sus familiares con discapacidad. También se da la posibilidad de que los consideren una carga, consideran que hablares sobre el tema es incentivarlos a tener impulsos que luego no van a poder controlar, además, de que no hay una adecuada orientación, existen muchos tabús que rodean el asunto, también hay la posibilidad de que limiten su autonomía, vulneren sus derechos y a su vez existan perjuicios.
A su vez existe una falta de comunicación, una discontinuidad en los procesos que ocasiona que se responsabilice a terceros, la infantilización, la discriminación por parte de la sociedad, la negativa a la inclusión en la sociedad, la estigmatización de la discapacidad, el abuso psicológico y el hecho de que los padres no aceptan la condición de sus hijos, son unos de los muchos orígenes que ocasionan estas dificultades.
Entre las entrevistas realizadas se puede evidenciar cómo los familiares de las personas con discapacidad cognitiva afirman tener una relación basada en el compromiso y en la afectividad, entre los valores fundamentales que dicen tener en la crianza y cuidado de sus hijos está el amor, el respeto, la compresión y la responsabilidad.
Sin embargo, es evidente que la mayor dificultad en el 100% de las familias entrevistadas es la comunicación ya que afirman tener muchas veces falencias en la enseñanza en especial en temas de educación sexual. Comentan no saber cómo manejar el tema pues al momento se sigue considerando un tabú y no está bien visto, se puede notar como entre las dificultades familiares está las preocupaciones más frecuentes frente a temas como lo son el desarrollo, la planificación y los abusos sexuales.
Uno de los casos más relevantes en cuanto a las dificultades familiares presentadas es el de Gómez hermana de una persona con discapacidad cognitiva. Ella relata que su hermana fue violada y a causa de esto quedó embarazada; ahora tiene bajo su responsabilidad a dos personas: su hermana (persona con discapacidad cognitiva) y su sobrino quienes, según su testimonio, se han convertido en una carga para ella y su madre generando un serio malestar familiar.
Del total de las personas del común entrevistadas, el 57% dijo conocer muy poco sobre las dificultades que ocurren en el núcleo familiar de una persona con discapacidad cognitiva. Sin embargo, fue posible identificar algunas representaciones sociales que tienen sobre lo complejas que pueden resultar ciertas situaciones, puntualmente, en el tema de la sexualidad. La opinión en este sentido es que debe existir "un control" sobre las personas con discapacidad cognitiva para prevenir inconvenientes. En general, se evidencia un desconocimiento por parte de este grupo encuestado acerca de los derechos de las personas con discapacidad cognitiva (por ejemplo la intimidad y la educación sexual, entre otros).
Retomando a Hernández (2008), situaciones "incómodas" ocurren en las familias de personas con discapacidad cognitiva debido a la falta de discernimiento que estas pueden tener a la hora de determinar qué conductas pueden ser públicas y cuáles son privadas.
Otros familiares entrevistados consideran que al hablarles de sexualidad a las personas con discapacidad cognitiva se les está incitando a conductas sexuales inadecuadas. Textualmente opinan que "de pronto… no están en la capacidad de entender que temas como la masturbación, pues es algo muy íntimo… Y de pronto sí pueden llegar a tener comportamientos incómodos en frente de otras personas." (Castellanos, 2016)
De lo anterior se puede concluir que quienes conocen realmente las problemáticas presentes en el núcleo familiar de las personas con discapacidad cognitiva, siguen siendo, solamente, los familiares pues son en últimas los que viven la realidad y cotidianidad de esta condición. Con esto se pone en evidencia un nivel de agotamiento psicológico que resulta de la responsabilidad que esto conlleva.
Los profesionales en discapacidad cognitiva, que previamente han trabajado con personas con esta condición, precisaron en las entrevistas que se deberían incluir algunos temas necesarios al momento de aproximarse al asunto de la educación sexual en persona con discapacidad cognitiva con diversos tipos de población.
La mayoría de ellos estuvo de acuerdo en proponer como tema primordial la prevención del abuso sexual, seguido por los asuntos de anticoncepción y el autocuidado. En orden de importancia también se considera eficaz trabajar sobre el contenido del autoconocimiento, el autocontrol de impulsos y los valores. Otros pocos profesionales recalcan la importancia del proyecto de vida y la autoestima. Algunos hablan sobre la autoconfianza, la pubertad y la desmitificación de la masturbación como temas significativos. Otro grupo postula las cuestiones de conductas sexuales responsables, derechos sexuales, dimensión social y afectiva, estrategias prácticas, depuración de tabúes e imaginarios, la funcionalidad activa, enfermedades de transmisión sexual, maternidad, autonomía, autoexploración, auto-concepto, autocontrol emocional, auto respeto, comunicación asertiva, pros y contras de la sexualidad, resolución de conflictos, promoción y prevención, conciencia y empoderamiento del placer.
Los progenitores también opinaron al respecto. Según ellos es necesario encaminar la educación sexual hacia estrategias de prevención como, por ejemplo, dar a conocer las diferencias entre los actos adecuados e inadecuados; actos privados; significación e importancia de la intimidad; mecanismos para evitar la agresión y violencia sexual, cómo detenerla; importancia del autoconocimiento del cuerpo; motivación para el intercambio social; reforzar los temas de sexualidad de acuerdo a su desarrollo físico, e incentivar a comunicar a sus familiares los actos abusivos que detecten en su contra.
Los contenidos propuestos por la gente del común entrevistada fueron: relaciones sexuales, riesgos; con quién y cómo se puede explorar; qué no hacer; qué métodos de planificación existen para su uso; qué responsabilidades debe tener; la reproducción, instintos sexuales, autoconocimiento (masturbación) e inclinación sexual. Cómo debe actuar en caso de abuso sexual y de qué manera evitarlo es otro tema que también se tuvo en cuenta; el autocuidado, privacidad e higiene; las etapas de desarrollo; la familia. Sin embargo, también se indicó que los temas deben ser limitados mencionando: "El nivel de intimidad… es algo que ellos pueden hacer o mostrar en frente de otras personas, sin embargo, también considero que la información debe ser limitada." (Castellanos, 2016).
Los tres grupos de la muestra aportaron sólidas ideas con respecto a los temas de educación sexual, pero la generalidad son los "autos" autocuidado, autoconocimiento, autoestima, etc. Evidentemente la anticoncepción y la prevención de abuso sexual fueron los más nombrados. El discurso de todos se enfoca en la independencia, probablemente porque anhelan alivianar la responsabilidad.
La educación sexual en las personas con discapacidad cognitiva es muy limitada. Según ellas, lo poco o mucho que conocen sobre la sexualidad lo han aprendido en el hogar, especialmente, a través de su madre. Otras personas evidencian que su educación sexual es transmitida por terceros y, en mínimos casos, han sido las instituciones educativas las que les brindan algún tipo de información. Una persona con discapacidad cognitiva relata que la forma de obtener una educación sexual son las películas pornográficas.
Al abordar las representaciones sociales sobre el término sexualidad de las personas con discapacidad cognitiva entrevistadas, el 40% dijo no conocerlo. Al parecer es una respuesta condicionada por el temor, como el caso de Gutiérrez (personas con discapacidad cognitiva) quien al momento de preguntarle ¿qué es la sexualidad? muestra temor y vacilación, y concluye diciendo que desconoce lo que es, contradiciendo su realidad pues ella vive en unión libre y tiene un hijo de su pareja anterior. Frente a esto un 60% de las PERSONAS CON DISCAPACIDAD COGNITIVA entrevistadas definen la sexualidad, por ejemplo, como el acto de procrear y tener una familia; cuidar y respetar; es una relación entre dos personas. Otros opinan que es un sentimiento de amor para poder estar con alguien.
La construcción conceptual de la sexualidad se da en estas personas de una manera muy similar a la de los niños, casi simbólica. Reproducen lo que aprenden ya sea de forma vicaria o por medio de orientación guiada, sin hacer un procesamiento consciente de la información, algunos tienen conceptos morales infundados por sus padres, en muchas ocasiones ligados a la religión.
Algunos familiares y cuidadores contaron que resultaba más efectivo infundir miedo y vergüenza relacionados al sexo y a su cuerpo, que tomarse el trabajo de guiarlos de manera responsable. Frases como "eso es sucio", "si se lo toca se le cae", "eso es pecado", etc. hacen parte de las estrategias que utilizan para evadir la responsabilidad de una sana educación sexual.
Se reconoce que existen falencias en el abordaje del tema de la sexualidad de las personas en condición de discapacidad cognitiva, como resultado de una distorsión en la información. Incluso algunas personas que trabajan en instituciones insisten en cuestiones como, por ejemplo, que no se pueden dejar tocar de nadie, que los hombres maltratan, que la masturbación es fea o pecaminosa. Les hablan poco del abuso a las mujeres, pero se persisten en que debe evitarse quedar en embarazo. Se evidencian con esto algunas razones por las cuales las personas con discapacidad cognitiva sienten temor hacia el sexo.
Asimismo, la sobreprotección fue una característica latente en los discursos de las personas con discapacidad cognitiva. Se observó en el 93% de los casos que las decisiones suelen ser tomadas por terceros. Así, por ejemplo, un acudiente legal, toma decisiones e impone medidas, ello es sinónimo de sobreprotección que coarta la individualidad de la persona. Podemos ver casos como el de Aleja (persona con discapacidad cognitiva) quien afirma no tener muchos amigos como consecuencia de que le impiden salir y la limitan a estar todo el día en la casa.
Por otra parte, un 7% afirma que experimenta desinterés por parte de sus padres hacia ellos. Este grupo de las PERSONAS CON DISCAPACIDAD COGNITIVA entrevistadas percibe un estado de negación hacia su condición (por parte de la madre) y abandono (por parte del padre), lo cual afecta de forma negativa su vida escolar y el desarrollo de sus relaciones sociales. Sin duda, la familia es fuente de apoyo esencial para las personas en condición de discapacidad cognitiva, quizás por ello la mayoría de estas personas asegura tener una relación amena con sus familiares y tienen manifestaciones de amor hacia ellos. En contraposición existe el caso de Herreño (persona con discapacidad cognitiva de 13 años) quien afirma tener mala relación con su mamá, debido a los reclamos constantes que esta hace sobre su desempeño escolar; hay un clima de tensión en el núcleo familiar, particularmente, con su madre.
Al poner en consideración el asunto de la educación sexual para población con discapacidad cognitiva, casi todos coinciden al decir que es absolutamente necesaria.
Por su lado, los profesionales que tienen a su cargo esta labor sostienen la concepción contundente de que la educación sexual es un derecho que debe ser respetado; realzan la importancia de que sea de calidad, orientada por personas conocedoras de ambos temas: discapacidad y sexualidad. Otros, en menor medida, piensan que es una materia necesaria, igual que el apoyo y acompañamiento de los progenitores, orientada desde la individualidad, abordada con las personas desde una edad temprana, de forma directa y natural. Hubo el caso particular de un profesional quien plantea que se debe enseñar a "domesticar los instintos" (Rodriguez, 2016)
En el discurso de las familias se evidenció cierta objeción frente a la idea de generar espacios de enseñanza sobre educación sexual. Es un tema que resulta difícil, tanto para la familia como para las personas del común pues es considerado un tabú. Esto hace que se dificulte abordarlo y discutirlo con naturalidad. Algunos piensan que la educación sexual se debe trabajar sobre la base de la prevención y orientación, más que incitar a algún tipo de comportamiento. A pesar de ser un contenido que concierne a todo ser humano y al cual se debería tener libre acceso, algunos familiares tratan de evadirlos, dejando de lado que "la ausencia de esta educación es negarles la oportunidad de aprender, de desarrollarse y de relacionarse con los demás" (Arias, 2016).
El imaginario de las personas del común frente al tema y al "deber ser" de la educación sexual para personas con discapacidad cognitiva, es diverso. Un mayor porcentaje (42%) considera que el abordaje debe ser mediante un adulto responsable (profesional, padres o ambos). Otro 19% resalta que deben ser educados abiertamente sobre todos los temas de sexualidad desde la infancia siempre y cuando comprendan. El porcentaje restante tiene opiniones muy variadas, tales como: se debe abordar mediante el diálogo de forma lúdica; se debe hablar de sexualidad atendiendo a la gravedad de la discapacidad de las personas (por su desconocimiento hablan con el término gravedad, refiriéndose a los niveles de discapacidad); deben ser educados desde el desarrollo (hablando de pubertad); no debe ser mediante la medios de comunicación y que la educación sexual debe ser "…controlada yo diría sobre todo controlada." (Calvo, 2016).
A nivel de necesidad de las representaciones sociales cuyas condiciones afectan los aspectos cognitivos, se pudo inferir la importancia de los procesos de formación y el anclaje que debe hacerse, dando significado a todo lo que tienen aprehendido, al parecer nadie deja el tema a la ligera, su imaginario principal es que la sexualidad es algo tan particular que debe aprenderse solo de personas especialistas en el tema.
Se puede decir también que la inclusión en Colombia aún tiene retos particulares para cada sistema social, en ese sentido, la educación inclusiva es un proceso que no debe ser exclusivo de la escuela, sino que exige de la coparticipación de todos como sociedad, principalmente, del Estado.
8.1.5 Salud sexual de las personas con discapacidad
Al hablar sobre la educación sexual se evidenció que uno de los principales objetivos de la misma es la prevención de embarazos y de enfermedades de transmisión sexual. Con respecto a este último tema, algunos profesionales (34.6%) manifiestan la necesidad de promover la anticoncepción de forma responsable. En segundo lugar el 19.2% expresó que es una responsabilidad social y moral que incluye la participación de la familia. El (15.3%) apoya la anticoncepción definitiva, en contraposición el 3.8% no está de acuerdo con la anticoncepción definitiva.
Otro 15.3% opina que lo más importante es evitar embarazos no deseados y enfermedades de trasmisión sexual. Otros (11.5%) son enfáticos en que este tema debe ser de total conocimiento para las personas con discapacidad cognitiva, las minorías, cada uno con un 3.8% tiene ideas tales como: es una decisión de mucha responsabilidad; debe ser tratado dependiendo del nivel de discapacidad; debe ser tratado con naturalidad; los encargados de esta orientación deben ser los entes prestadores de salud. Solo una persona dijo que no era necesaria la educación sexual en personas con discapacidad cognitiva, debido a que "su sexualidad es más restringida y es responsabilidad de la familia" (Samper, 2016)
Los familiares coinciden en la importancia de la capacitación frente a los temas de métodos de planificación y enfermedades de trasmisión sexual, aunque dicen presentar dificultades para abordarlos y poca disposición de hacerlo. Lo ven fundamental al momento de hablar de sexualidad, en casos especiales como en el de Gómez y Rojas (familiares de personas con discapacidad cognitiva) consideraron que la mejor opción es operar a sus familiares con discapacidad cognitiva, con el fin de evitar un embarazo no deseado. Estas personas hacen énfasis en que esta, es la mejor forma de asegurarse de que no pase nada a futuro y de evitar riesgos ya que afirman que es muy tedioso estar pendiente de suministrar los anticonceptivos orales a diario o poner la inyección mensual, además lo consideran una pérdida total de tiempo.
Frente a la anticoncepción, un 38% de la gente del común entrevistado piensa que las personas con discapacidad cognitiva deben planificar porque es un derecho y porque está ligado a la educación sexual. Otro 38% menciona que las personas con discapacidad cognitiva deberían ser obligadas a planificar, las consideran incapaces de cuidar de un menor de edad. Así mismo, hablan de que están expuestas a peligros o a que los hijos que tengan puedan nacer con la misma discapacidad. Textualmente, alguien declara con respecto al tema: "…para ellos debería existir una ley donde se les ponga a planificar por obligación." (Ospina, persona del común).
Para otras personas, la decisión de usar métodos anticonceptivos debe ser tomada de forma individual y en caso de no poder decidir por sí mismo, lo debe hacer un adulto responsable encargado de él o un especialista. Visto así, las representaciones sociales con respecto a la anticoncepción resultan estar divididas: unos vinculan este tema directamente con la educación y el manejo de una sexualidad libre y responsable. Otros la ven como una salida que los progenitores de las personas con discapacidad cognitiva tienen para librarse de un problema, sobretodo la anticoncepción definitiva; no les interesa la prevención del abuso sexual pero sí evitar un embarazo indeseado consecuencia del mismo. En general no deja de ser un asunto de derechos humanos que cuestiona la manera de formular políticas públicas y sociales en la actualidad, sobre todo cuando se obliga a reconocer las necesidades de las personas con discapacidad cognitiva.
La planificación en las personas con discapacidad cognitiva es notoria basándose en los porcentajes de las personas que la utilizan (66,6%) en contraposición con las personas que no la utilizan (33,3%). Hay un alto porcentaje de utilización de anticonceptivos de diferentes tipos como la píldora, preservativos y métodos de anticoncepción definitiva; esto denota que las personas en condición de discapacidad cognitiva son conscientes de los mecanismos de protección. En las entrevistas realizadas se evidencia un apoyo por parte de la familia en cuanto la utilización de estos métodos ya que buscan prevenir que las personas con discapacidad cognitiva no tengan inconvenientes de temas sexuales como una enfermedad de trasmisión sexual, un embarazo no deseado e incluso lo hacen como un mecanismo de sobreprotección. También es evidente que un grupo no tiene conocimiento acerca de la planificación familiar y esto indica la falta de educación sexual, o el nivel de discapacidad.
8.1.6 Políticas públicas colombianas respecto a la sexualidad de las personas con discapacidad
En relación a los imaginarios sobre cómo perciben el abordaje de la discapacidad cognitiva en Colombia, los profesionales en su mayoría (46.1%) consideran que ha mejorado, pero que aún falta mucho en materia de investigación, protección de derechos, recursos destinados y con óptimo manejo de los mismos, mejoras en el sistema de salud, infraestructura, proyectos, herramientas e inclusión.
En segundo lugar (42.3%) están los que a través de su discurso realizan una fuerte crítica al país, sin dejar espacio a algún tipo de avance o mejora. Al parecer en la cotidianidad de su trabajo se enfrentan a cuantiosas problemáticas las cuales adjudican a las pésimas políticas públicas del país y, en algunos casos, a la falta de continuidad de los procesos por parte de los padres o cuidadores de las personas con discapacidad cognitiva (en adelante, personas con discapacidad cognitiva).
Otros profesionales (7.6%) solo dicen que ha mejorado y no dan mayores detalles, solo una persona de este grupo (3.8%) piensa que Colombia está muy bien al respecto, que el país es abanderado en este tema, específicamente en rehabilitación y funcionalidad. Se debe tener en cuenta que su representación social está ligada a su profesión y cargo actual, él es un joven de 28 años de edad, licenciado en educación especial y actualmente es docente de apoyo a la inclusión.
En el grupo de los familiares de personas con discapacidad cognitiva, vinculan el abordaje en Colombia, directamente con las instituciones prestadoras de servicios, en especial las fundaciones o escuelas en donde los cuidan y educan. Por su parte los profesionales, en su mayoría (71%) afirman que las instituciones han sido parte importante en el cuidado de sus familiares pues les han prestado asesorías y todo el apoyo necesario en estas situaciones. El restante (29%) evidencia inconformidad, denotan un malestar, expresan desamparo, inconformidad, aislamiento. Ellos atribuyen el no tener los medios para integrar a sus familiares a una institución, se expresan con este tipo de frases: "ha sido de gran dificultad encontrarla", "¿y con qué plata?". Estos últimos no han contado con la oportunidad de acudir a estos organismos de asistencia.
La gente del común es un observador externo a la situación, sin embargo, reconocen los diversos tratos que reciben las personas con discapacidad cognitiva en Colombia: aislamiento, discriminación, rechazo, desigualdad y vulneración de derechos, estos son los más notorios (30%) por los entrevistados. Existe también un grupo que considera que no hay suficiente información sobre discapacidad cognitiva (15%). Seguido de esto, hay quienes consideran que hay tabúes frente a las personas con discapacidad y que en todos los campos de acceso se les presentan barreras. También creen que la comunicación con ellas es mínima debido a que su comprensión es nula y por último están las personas cuyo imaginario se centra en la dificultad que representan para sus familiares.
De lo anterior se puede concluir que aun en la diversificación de respuestas, las personas en general perciben un panorama complicado en términos de políticas públicas del país, en donde se han vulnerado los derechos de las minorías; parece tener una relación estrecha con la opinión general de las problemáticas de nuestro país y el malestar social que esto nos produce.
Con el grupo de profesionales se pudo analizar algunos temas exclusivos de su experiencia como lo es la orientación actitudinal, cómo se sienten trabajando con personas con discapacidad cognitiva y cómo construyen el acto comunicativo con ellas. Estos profesionales exteriorizan su experiencia personal de la siguiente manera. El porcentaje más alto (30.7%) manifiesta que es agotador pero enriquecedor, seguido por un 26.9% que habla de lo complicado, frustrante y difícil que les resulta esta labor. Al analizar su discurso y la profesión que desempeñan quienes tienen esta percepción, evidenciamos que en su mayoría son profesores que no cuentan con suficiente preparación para hacer la inclusión en el aula. Como lo expresa uno de ellos: "…realmente es difícil porque ellos captan muy poquito, su capacidad mental no va con los años, hasta que uno habla con el profesional que los ha tratado, no sabe qué edad tienen en su capacidad mental" (Tovar, 2016)
Otros profesionales (23%) revelan lo gratificante que encuentran esta labor, no reparan en lo arduo que puede resultar sino en lo satisfactorio, inclusive algunos hablan de un nivel personal. Por último, hay un grupo de profesionales que se enfocan en hablar de las diversas estrategias interdisciplinares que utilizan, al parecer evitan expresar su sentir y se enfocan en la parte técnica.
De lo anterior se puede deducir que la representación social de los profesionales con respecto al trabajo con personas con discapacidad cognitiva va ligada en gran parte a la satisfacción o frustración personal que les produce el ayudar a personas más vulnerables, inclusive sienten como propios los logros o fracasos que alcanzan sus educandos.
Otro punto de vista interesante de analizar es el cómo perciben el acto comunicativo los profesionales, independientemente del cargo que ocupen, con las personas con discapacidad cognitiva. En su mayoría le dieron máxima importancia a la empatía que alcanzan en su relación con ellos, podemos atribuirlo a la necesidad que tienen los seres humanos de conocerse con el propósito de adaptarse adicional al impulso de controlar física e intelectualmente al otro o el intento de resolver los problemas que se van presentando. En el caso de este alto porcentaje, se pudo analizar su discurso y detectar sentimientos afectos, cariño por sus estudiantes y pasión por su trabajo.
La segunda opinión más fuerte es la que le da importancia a dar instrucciones claras y concisas para efectuar una buena comunicación, los demás hablaron del contacto visual, expresión corporal, reconocimiento, autoridad, disposición, de utilización de herramientas como, la tecnología y el juego. Por último, algunos hablan de cómo la interacción depende del grado de discapacidad de la persona y como los sentidos son de gran importancia en este proceso.
Sin lugar a duda, independientemente de la diversidad de respuestas, la comunicación es elaborada como una técnica personal por cada uno de estos profesionales, no buscan tecnicismos, sino que hablan desde su propia experiencia.
El interés en los últimos años hacia las personas con discapacidad cognitiva en Colombia ha aumentado y es acá donde se han formado instituciones tanto públicas como privadas con el fin de apoyar a las personas y a las familias involucradas. A pesar de esto, en las entrevistas realizadas a las personas con discapacidad cognitiva se puede ver como el 40% de los entrevistados no ha podido estar en una fundación o en una institución educativa, ya que el abordaje en Colombia en cuanto a los temas de educación para personas con discapacidad no es tan notorio.
Según las entrevistas realizadas el 33,3% estudian en un centro educativo, pero destacan la falta de inclusión que existe en las instituciones; son víctimas de "violencia escolar", principalmente por sus pares, lo cual puede repercutir significativamente en su desarrollo educativo. Es importante reconocer que el (20%) de los entrevistados se encuentran en fundaciones que les ofrecen servicios adecuados, pero que también tienen algunas dificultades en cuanto el plan de educación y formación que manejan, según dicen las personas entrevistadas.
Por otro lado, en el caso de Obando (personas con discapacidad cognitiva de 49 años) quien su familia dice que falta compromiso por parte del Estado y que la población en condición de DC está abandonada, su hermana explica que Obando, estuvo en una fundación hasta los 18 años y desde ahí, no han recibido ayuda del estado ni de las instituciones, este testimonio corrobora el análisis de abordaje en Colombia elaborado anteriormente. Según las entrevistas realizadas El (100%) de personas con discapacidad cognitiva no tienen trabajo actualmente, en gran parte estas personas refieren que no hay programas que los vinculen laboralmente, esto hace que sean dependientes totalmente de sus cuidadores; por otro lado, algunos de los entrevistados relatan que están impedidos para trabajar, pero el (46,6%) expresa que realiza labores domésticas, lo que sería equivalente a un trabajo, descrito por las personas entrevistadas.
De lo anterior se puede inferir la necesidad de que el Estado trabaje por un mejoramiento de las políticas públicas y la institucionalización de las personas con discapacidad cognitiva con el fin de mejorar la calidad de vida de estas personas y de sus familias, y con esto permitir una mejor adaptación social
Conclusiones
Las representaciones sociales de la sexualidad en personas en condición de discapacidad cognitiva se han formado con suficientes imaginarios que hacen que el tema sea un tabú relacionado con diferentes categorías como son la infantilización, sobreprotección, falta de educación entre otras cosas. Adicionalmente los diferentes tipos de experiencia desde el contexto profesional y familiar hacen que se generen diferentes situaciones en su interacción y /o relación con la sociedad.
Es relevante resaltar que la población en mención presenta una variedad de problemas y dificultades por su condición en discapacidad, además que la sociedad se envuelva en diferentes prejuicios generando en algunos casos exclusión social y problemática en su interacción con el ambiente.
El discurso de las personas en condición de discapacidad cognitiva permite concluir que su punto de vista en el tema de la sexualidad es lejano de experimentar a causa de los diferentes imaginarios y el entorno en que se desenvuelven, además que carecen de una guía especializada acerca de sus derechos generando de esta forma un gran impacto en su desarrollo tanto físico como mental y a tener un concepto básico de sexualidad como lo es para la gran mayoría procrear y formar una familia.
Según información suministrada por algunas personas que se entrevistaron, se evidencia que tanto para padres, cuidadores e incluso personal de instituciones que trabajan con población en condición de discapacidad cognitiva, se percibe que se evade responsabilidad frente al tema de la sexualidad en esta población, utilizando términos que hacen ver la sexualidad como algo indebido, de esconder, entre otras cosas. Estas respuestas ponen a la luz la realidad de la situación en cuanto a la educación sexual en personas en condición de discapacidad cognitiva; un tema que debería ser natural y que aún sigue en desventaja para la población en cuanto a sus derechos más básicos.
Tomando los puntos de vista de un número considerable de las personas del común entrevistadas, manifiestan no tener claridad en el concepto de discapacidad cognitiva, razón por la cual afirman que la sexualidad se limita al acto sexual netamente, centrándose en las dificultades que tienen en el desarrollo sexual las personas en condición de discapacidad cognitiva, así como se aceptan las relaciones sexuales pero sin procreación como mecanismo para evitar que las nuevas generaciones hereden el mismo tipo de discapacidad.
La sexualidad, según afirma esta población es más acentuada que en las personas del común debido a su condición, pues no tienen el conocimiento adecuado sobre el control su sexualidad.
Reconocen la masturbación como, el acto íntimo de auto proporcionarse placer y lo asocian con una etapa del desarrollo, la pubertad. Inclusive le dan una connotación positiva, para las personas del común esta práctica puede resultar saludable para este tipo de población.
Las personas del común hacen énfasis en que la sexualidad de esta población se debe dar por un sentimiento o vínculo afectivo y no por cumplir una experiencia, menos aún cuando se trata de pago por servicios sexuales, argumentando que es incorrecto porque refleja abuso de superioridad ante personas con discapacidad cognitiva por el hecho de ser más vulnerables a cualquier tipo de abuso.
En cuanto al punto de vista de los profesionales entrevistados sobre las representaciones sociales frente al tabú de la sexualidad de las personas en condición de discapacidad cognitiva, es visto como una condición humana sobre la cual tienen total derecho. De esta forma observan la masturbación como un proceso normal que hace parte de su desarrollo sexual y físico, coincidiendo la gran mayoría que debe llevarse a cabo con un acompañamiento y una adecuada orientación, siendo esta beneficiosa por autoconocimiento y obtención del placer, sugiriendo que no debe ser de manera excesiva por salud mental.
Respecto al tema de infantilización de la sexualidad en personas en condición de discapacidad cognitiva, los profesionales de la salud evidencian una sobreprotección por parte de los padres, independiente de la edad que tengan, generando dependencia hacia ellos, pero también reiteran que los padres tienen este patrón por el temor del riesgo que pueden correr sus hijos siendo más independientes, esto por ser personas con habilidades e interacción social limitadas.
Sobre la reproducción y el hecho de conformar una familia, son diversas las opiniones, pues en su gran mayoría se encuentran de acuerdo aduciendo que es un derecho legítimo ya que argumentan que hace parte de su proyección integral a nivel personal; pero también hay un oposición mencionando que se casen sin lugar a la procreación en estas parejas, por inconvenientes de índole económico y genético.
Los familiares entrevistados de las personas en condición de discapacidad cognitiva se refiere a la sexualidad como un tema incómodo a tratar, pero además como un proceso normal de los seres humanos, sin embargo sustentan que su pariente no debe experimentar esta parte sexual como por ejemplo la masturbación porque está mal vista, reconociendo los derechos sexuales y reproductivos pero excluyendo a la misma vez a sus familiares que están en esta condición, impidiendo expresar y vivenciar adecuadamente este importante aspecto del desarrollo humano. Lo anterior porque argumentan tener un agotamiento físico y emocional debido a la crianza que han tenido con sus hijos y así evitar que se repita la misma situación y tener otro familiar en condición de discapacidad cognitiva y además entre las diferentes dificultades que enfrentan en su diario vivir, las familias entrevistadas manifiestan discriminación social hacia sus familiares, por ende no están de acuerdo con la educación inclusiva.
Resulta evidente la necesidad de una educación que ayude a asumir y comprender de forma positiva su sexualidad, aun cuando se evidencian diferentes opiniones y posiciones en determinados temas de la sexualidad en personas con discapacidad cognitiva; existen aciertos en algunas circunstancias particulares, por ejemplo el cien por ciento de los entrevistados afirman que la sexualidad en todos los seres humanos es un acto biológico normal al que todos tienen derecho sin lugar a discriminación, aunque en algunas circunstancias los familiares excluyen a sus hijos de este tema, se sobre entiende que es por temor a no saber cómo afrontar cada situación.
Lo anterior puede ayudar a que los padres y educadores protejan mejor a las personas en condición de discapacidad cognitiva y a que ellos mismos aprendan a protegerse y a reconocer los riesgos, a pedir ayuda en los casos que se requiera y se pueda afrontar la sexualidad como algo natural. Con la educación sexual los familiares tienen una herramienta muy valiosa la cual ayudará a mejorar dichas situaciones y las personas en condición de discapacidad a llevar sus conductas sexuales de una forma natural y correcta.
La percepción y el concepto de sexualidad en la discapacidad cognitiva dada por la población entrevistada y en general por la sociedad, representado de variadas formas más o menos complejas y bajo ciertas circunstancias, posee similitud en la forma de pensar e interpretar la realidad y lo que pueden llegar a atravesar las personas en condición de discapacidad cognitiva, conceptos relacionados con diferentes situaciones y acontecimientos y los cuales intervienen en el día a día de los individuos bajo esta condición a través de diferentes contextos e ideologías . Dichas representaciones constituidas en su gran mayoría por las experiencias adquiridas a través de pensamientos tradicionales elaborados socialmente y los cuales dominan el entorno de los individuos en condición de discapacidad cognitiva.
Todo lo anterior incide en la necesidad de transformación en el pensamiento social preexistente, además de la transformación en el sistema educativo para que este sea constructivo, autónomo y significativo para poder generar un libre y sano desarrollo potencializado en las diferentes destrezas y habilidades de la población en condición de discapacidad cognitiva y su derecho a la igualdad.
Sugerencias
Teniendo en cuenta el proyecto realizado y dentro de este las entrevistas practicadas a cada tipo de población que, de una u otra forma se ven inmersas en la cotidianidad de las personas con discapacidad cognitiva y con base a los datos recolectados, podemos dar una serie de sugerencias las cuales serían de gran importancia implementar para darle un abordaje adecuado al tema en sexualidad de personas con discapacidad cognitiva.
En primer lugar se evidencia que las personas tienen muchas ideas ligadas a prejuicios sociales y tabús sobre la sexualidad en personas con discapacidad cognitiva ya sea por falta de información o simplemente falta de interés. Se sugiere tener alternativas como brindar educación adecuada a la población en general. Esto con el fin de informar acerca de la sexualidad de estas personas, donde el objetivo específico no sea solo a ciudadanos que tengan contacto con las personas con discapacidad cognitiva si no que se convierta en un tema de interés social. Es necesario que esta información sea dirigida por personas expertas que puedan desmitificar y aclarar las diferentes situaciones dadas en la sexualidad de las personas con discapacidad cognitiva.
Teniendo en cuenta lo anteriormente mencionado, seria constructivo que se aprovechen las tecnologías de la comunicación tales como las redes sociales, para formar grupos entre padres de personas con discapacidad, profesionales expertos en el tema, personas con discapacidad y gente interesada, para compartir información profesional sobre la sexualidad y aclarar estas dudas, desmitificando algunas creencias erradas.
En segundo lugar, la problemática que se observa en el análisis del discurso y en las representaciones sociales, es la falta de conocimiento acerca de la sexualidad y el temor que tienen no solo las personas con discapacidad cognitiva, sino los familiares y cuidadores, ya que en muchos casos lo asocian directamente al acto sexual y a las consecuencias que se pueden presentar como: embarazos no deseados, la adquisición de infecciones de trasmisión sexual entre otros. Con base en esto, se puede sugerir que los profesionales tengan un abordaje adecuado en temas de sexualidad en personas con discapacidad cognitiva ya que con ayuda de ellos se pueden desmitificar algunas de las creencias que estos presentan, los cuales fueron manifestados en las representaciones sociales, como los cambios biológicos, necesidades fisiológicas y frente a esto la masturbación y la presencia de pulsiones. Esto se puede lograr con talleres previos que puedan ser asertivos frente al tema de sexualidad, no solo con las personas con discapacidad cognitiva si no con las personas que los rodea. Dando a conocer que la sexualidad no solo conlleva al acto sexual, sino a una serie de conceptos como el autoconocimiento, el amor propio y por el otro, las relaciones interpersonales etc. Haciendo necesario la educación sexual a personas con discapacidad, pues contrario a lo que suponen muchas familias, la educación sexual no es una formación para tener sexo, sino una educación para conocerse mejor y tener una mayor calidad de vida, generando pautas de auto cuidado y respeto por su cuerpo e integridad, reconociendo que la comunicación clara y concisa es una gran herramienta en este caso.
Se resalta la importancia de diseñar talleres de educación sexual para personas con discapacidad cognitiva. Estos talleres deben ser diseñados por un panel de expertos, que a su vez capacite a diversos profesionales, integrando así dicho abordaje a las distintas rutas de atención que usan las personas con discapacidad y sus familias. A rutas de atención nos referimos a las IPS que ofrecen tratamiento integral a personas con discapacidad, a los centros de desarrollo y centros crecer del proyecto 721 de secretaría de integración social, a los programas de inclusión de secretaria de educación, a los centros privados para su atención y para cualquier otro servicio que se especialice en esta población. Se considera que esta investigación presta un material inicial para analizar las representaciones sociales tanto de personas con discapacidad, sus familias, profesionales y gente del común, que permitirá delinear temáticas a abordar en estos talleres.
Se sugiere cómo temas a abordar en dichos talleres los siguientes:
1. Infantilización de la sexualidad
Como se ha mencionado, se encontró que especialmente las familias, en ocasiones tienden a negar la sexualidad en sus familiares con discapacidad, por considerarlos como niños, y asumir que en la infancia no se tiene sexualidad.
2. Hipersexualización de las personas con discapacidad
Se encontró que en las representaciones sociales de algunos profesionales, se tendía a visualizar a las personas con discapacidad cognitiva como personas con una sexualidad desbordada o difícil de contener.
3. Ilación de la sexualidad con únicamente el acto sexual
Especialmente en las familias, se evidencia que ligan la educación sexual como la estimulación para que las personas con discapacidad cognitiva tengan sexo, y esto les llena de temores respecto a embarazos e infecciones.
4. Reconcomiendo de deseos y necesidades.
Se considera fundamental que en la sociedad en general se resalte la humanidad y la sexualidad de las personas con discapacidad cognitiva, pensando empáticamente en sus necesidades y deseos, tan importantes como los nuestros.
5. Noviazgo
Se considera necesario dedicar un módulo de los talleres de educación sexual a la posibilidad y orientación de los noviazgos entre personas con discapacidad cognitiva, o entre una persona con discapacidad y una persona sin discapacidad. Encontramos que las familias sienten miedos frente a esta posibilidad, pues consideran que puede aumentar el sufrimiento de las personas con discapacidad.
Finalmente se aborda el tema de la adquisición de servicios sexuales para personas con discapacidad. Se sugiere que esta temática sea únicamente abordada de forma informativa a las familias de las personas con discapacidad, pues se considera que la aprobación, el rechazo, o cualquier otra decisión que tome la familia frente a dicha temática debe permanecer siempre en la esfera de lo familiar, de lo íntimo y privado, y nunca corresponder a ningún tipo de sugerencia por parte de las instituciones, estatales o privada, para la contratación de dichos servicios. Lo importante es que las familias se sientan cómodas con la decisión que autónomamente ellos toman, respecto a estos servicios y se entienda como el derecho familiar a la elección y no como la privación de un derecho, o la degeneración de unos valores, la decisión tomada.
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