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Derecho a la intimidad genética



Partes: 1, 2

  1. Introducción
  2. Objetivos
  3. El
    derecho a la intimidad genética y el
    diagnóstico genético
  4. Bases
    biológicas y genéticas del
    sexo
  5. Comportamiento sexual
  6. Conclusiones
  7. Recomendación
  8. Bibliografía

INTRODUCCIÓN

El desarrollo y evolución de las prácticas
genéticas no ha sido ajeno a Perú. Desde hace
más de una década se realizan técnicas de
reproducción humana asistida y, actualmente, se cuenta con
medios técnicos para efectuar pruebas de
identificación mediante el ADN, terapias génicas,
localización de genes y crio-conservación de
embriones, además de existir bancos de semen que
satisfacen exigentes requerimientos de calidad. A pesar de ello,
no existe un cuerpo legal orgánico y sistemático
que regule el desarrollo de la genética y su influencia en
las relaciones sociales. Tampoco contamos con ninguna iniciativa
de ley formal (proyectos de ley) en el poder legislativo que
demuestre la preocupación integral sobre este tema. Sin
embargo, ya se viene hablando de un derecho genético en la
doctrina nacional y se ha desarrollado una vasta literatura
jurídica, coherente y madura sobre este tema, restando
solo la elaboración legal para proteger al ser humano de
los avances biocientíficos de la ciencia
genética.

Como Estudiante de Derecho de esta Universidad de
Prestigio como es ULADECH PIURA, estoy seguro que la
investigación científica es la búsqueda de
conocimientos nuevos y se realiza a través de la
observación o experimentación. Como todo
desarrollo, el de la biociencia presenta ventajas y desventajas,
beneficios y perjuicios. Por ello es necesario poner
límites a la investigación biológica y sus
aplicaciones, en salvaguarda del inminente peligro a que
está sometido el hombre. Es aquí donde el derecho
debe intervenir cautelando los valores y principios fundamentales
del ser humano. La investigación genética puede ser
positiva (aquella realizada en beneficio del hombre) o negativa
(dirigida a obtener ventajas para la ciencia sin considerar los
probables perjuicios hacia la humanidad). Adentrándonos al
cuerpo del trabajo, puedo detallar claramente que el presente
Trabajo titulado DERECHO A LA INTIMIDAD GENÉTICA, se ha
determinado tres Capítulos ordenados, el Primero contiene
La Intimidad Genética, asesoramiento genético,
entre otros aspectos. En el Segundo Capítulo tenemos las
BASES BIOLÓGICAS Y GENÉTICAS DEL SEXO. En el tercer
Capítulo desarrollamos aspectos importantes del
COMPORTAMIENTO SEXUAL, para finalizar con las CONCLUSIONES,
BIBLIOGRAFÍA.

El Autor

OBJETIVOS

  • I.  Objetivos
    Generales.

  • 1. Conocer y comprender la
    intimidad Genética y su diagnóstico
    genético.

  • 2. Conocer e identificar las bases
    biológicas.

  • 3. Conocer y explicar el concepto
    de sexo del hombre.

  • II. Objetivos
    Específicos.

1.1 Definir qué es la intimidad
Genética y su diagnóstico

1.2 Identificar sus causas y
consecuencias

1.3 Reconocer los tipos de
Genética

2.1 Conocer las características de
la Intimidad Genética

2.2 Definir y conocer el asesoramiento
Genético y jurídico

2.3 Definir y conocer el derecho a la
intimidad genética.

2.4 Identificar las bases biológicas
y genéticas del sexo, la diferencia sexual primaria y
secundaria.

3.1 Identificar los sistemas
genéticos de regulación de la diferencia sexual,
así como el desarrollo del sexo.

CAPÌTULO I.-

EL DERECHO A LA
INTIMIDAD GENÉTICA Y EL DIAGNÓSTICO
GENÉTICO.

1.1 Concepto

Dentro de esta investigación puedo señalar
que ya en la Declaración Universal de los Derechos
Humanos, reconocida como el hito histórico en la
conformación de los derechos del hombre, se estatuye en su
artículo 12 el derecho a la intimidad, en tanto "nadie
será objeto de injerencias arbitrarias en su vida privada,
su familia, su domicilio o su correspondencia, ni de ataques a su
honra o reputación".
Desde 1948 hasta nuestros
días, la Declaración no se ha constituido en un
tratado; sin embargo, ha tenido una gran influencia en el
ámbito internacional e incluso en la órbita interna
de todos los países del mundo. (Bajo sus principios y
diversos matices nacieron los pactos internacionales sobre
derechos humanos aprobados por la Asamblea General el 16 de
diciembre de 1966, el Pacto Internacional de Derechos
Económicos, Sociales y Culturales, el Pacto Internacional
de Derechos Civiles y Políticos y el Protocolo Facultativo
del Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos.
En el ámbito regional, se sancionó la
Convención Europea de Derechos del Hombre en Roma, el 4 de
noviembre de 1950 y la Convención Americana sobre Derechos
Humanos en San José de Costa Rica en noviembre de
1969).

En una sociedad posindustrial (como la denominó
el sociólogo norteamericano Daniel Bell), cuya
organización gira en torno a la información y a la
acumulación de los conocimientos, se observan cambios en
las formas de propiedad, sobre todo en cuanto a la transferencia
de tecnología y el suministro de conocimiento e
informaciones.[1] Sin embargo, el marco
tecnológico de una sociedad no produce por sí solo
cambios en las normas particulares, pero puede llegar a generar
modificaciones tanto en los principios jurídicos como en
los pensamientos inspiradores de una determinada
regulación, así como en los valores que los
rigen.

En este sentido, la sociedad misma tiene su historia en
cuanto a lo que Ihering concibió sobre los derechos e
intereses, ya que los derechos se "transforman" al cambiar "los
intereses de la vida", y los "intereses y derechos son […]
históricamente paralelos".

Sin embargo, el reconocer que el Estado moderno, para
cumplir con sus fines necesita manejar gran cantidad de
información, sobre todo nominativa, no equivale a permitir
que a través del manejo indiscriminado de la
información personal se ponga en peligro el sistema de las
libertades y las garantías individuales. En las
condiciones actuales de desarrollo tecnológico que han
alcanzado nuestras sociedades latinoamericanas, las posibilidades
de captar, relacionar, transmitir, almacenar y difundir la
información de tipo personal son prácticamente
ilimitadas.

Las redes de comunicación informáticas
unen al mundo en segundos; las fronteras físicas y
temporales actuales forman parte del pasado. Louis Darms
opinó, en 1980, que la interconexión de las
computadoras, bajo el punto de vista de una subdivisión de
poderes, era considerada por la mayoría de los no
participantes al poder como el arma absoluta del dictador.
También afirmó que la revolución
tecnológica de la telemática constituiría la
primera oportunidad concreta de poner "en jaque" el maquiavelismo
hereditario de los poderes, ya que suprimiría la
visión de la superioridad entre los dirigentes y
dirigidos. Las redes de comunicación eran entonces
concebidas como el arma policiaca más indiscreta y
más indecente, debido a que se reservaba a los poderes el
exclusivo derecho de acceso y de consultación a los bancos
de datos, hecho que evidenciaba la superioridad del
poderoso.

Sin embargo, Darms defendía el hecho de que no
importaba si el usuario, en uso de sus derechos civiles o
políticos, tenía, en efecto, la posibilidad de
consultar la información de sus dirigentes, así
como ellos podían ver la de los dirigidos.

Efectivamente, la "transparencia social", en el sentido
informático, implica ese costo. Actualmente somos testigos
de la tensionante dialéctica entre los efectos y los
peligros del manejo de la información. El derecho a la
confidencialidad y al respeto de la vida privada parece estar on
line.

Tal parece que la implicación de los desarrollos
científicos en la circulación de la
información revela, frecuentemente, las contradicciones
entre los derechos fundamentales y la libertad de las personas.
Ciertamente, está siendo difícil determinar lo que
podría ser el equilibrio entre la vida privada y las
actividades públicas.

Bien dice Díez-Picazo que "todo sistema
jurídico aparece, explícita o implícitamente
condicionado por un conjunto de ideologías y de
convicciones generalizadas dentro de la comunidad o grupo humano
en el que ese ordenamiento está vigente";
(Díez-Picazo, El derecho y la masificación
social…, p. 89.) bien es cierto que cada idiosincrasia social
es un universo único. Podríamos afirmar, en
palabras de Ripert, que los "valores" actúan como factores
genéticos en la medida en que predeterminan la
dirección de las leyes y actúan también como
criterios hermenéuticos a tener en cuenta por los
operadores que intervienen en la aplicación del derecho.
En este sentido es que debemos pugnar por la defensa y el
efectivo respeto de la vida privada en nuestra sociedad. La
Organización Mundial de la Salud, en su documento
HD/WD/85.10 de 1985, definía el papel de la medicina
genética como "ayudar a las familias con una vida marcada
por sus desventajas genéticas para que su
reproducción sea lo más normal posible". La
medicina genómica, dentro del concepto más amplio
de la medicina genética antes expuesto, resulta de la
aplicación del conocimiento de la genética
molecular humana y del desarrollo del genoma humano.

Las consecuencias de ambos factores son, por un lado, el
mayor conocimiento de las causas genéticas de muchas
enfermedades y, por otro lado, el haber añadido a la
medicina la posibilidad de ser predictiva, además de
preventiva, diagnóstica y

Terapéutica. Los avances en la
investigación genética humana han aumentado la
potencia de las técnicas de diagnóstico
genético y su aplicación al asesoramiento
genético.

El derecho a la intimidad genética encuentra su
fundamento en diversos textos nacionales e internacionales. En la
Constitución, si bien no se halla expresamente recogido,
puede derivarse del "principio" de respeto al derecho a la
intimidad.

Cuando UNESCO decidió afrontar la cuestión
de la protección de los datos genéticos desde la
perspectiva del derecho a la intimidad, se plantea la intimidad
genética. Esta definición depende de la que dio al
"principio" derecho a la intimidad, del que trae causa la "regla"
que quieren derivar para proteger la intimidad genética.
Sobre esta base se puede definir el derecho a la intimidad
genética como el de acceso a la información
genética. El contenido del derecho se configura así
sobre dos elementos: uno objetivo y otro subjetivo.

Elemento objetivo, El elemento objetivo de la intimidad
lo constituye aquel espacio, zona, esfera o dato que no es
público. Cabe plantear esta pregunta: ¿En
qué consiste ese ámbito cuando tratamos de la
intimidad genética? Ya antes de la aparición de la
Genética como problema jurídico, del "principio"
derecho a la intimidad se derivó la "regla" del derecho a
la intimidad corporal por el Tribunal Constitucional
español. El derecho a la "intimidad corporal" supone
garantizar una inmunidad en las relaciones jurídico –
públicas frente a toda indagación que sobre el
cuerpo quisiera imponerse contra la voluntad de la persona, cuyo
sentimiento de pudor queda así protegido por el
ordenamiento, en tanto responda a estimaciones y criterios
arraigados en la cultura de la comunidad.

No obstante, el Tribunal Constitucional ha
señalado que el ámbito de la intimidad corporal
constitucionalmente protegido no es co extenso con el de la
realidad física del cuerpo humano. Porque dicho
ámbito "no es una entidad física, sino cultural, y
determinada, en consecuencia, por el criterio dominante en
nuestra cultura, sobre el recato corporal, de tal modo que no
pueden entenderse como intromisiones forzosas en la intimidad
aquellas actuaciones que, por las partes del cuerpo humano sobre
las que se operan o por los instrumentos mediante los que se
realizan, no constituyen, según un sano criterio,
violación del pudor o recato de la persona".

Esta construcción es necesaria, pero insuficiente
para enfrentarse a los peligros de la Genética. De
ahí la necesidad de una noción física y no
sólo cultural de la intimidad corporal, tal y como ha
preconizado el Tribunal Supremo de EE.UU. y ha aceptado el
Tribunal Constitucional español. Ciertamente, lo usual es
obtener el genoma de una persona con una intervención
corporal, pero es perfectamente posible el análisis de
datos genéticos a partir de células o tejidos del
sujeto obtenidos sin una intervención corporal (muestra de
sudor, un cabello caído, etc). Sin embargo, el hecho de
que puedan obtenerse muestras con intervenciones corporales
lícitas o incluso sin intervenciones de ese tipo no puede
significar que sea lícito acceder al genoma. En
consecuencia, el elemento objetivo del derecho a la intimidad
genética lo constituye el genoma humano en último
instancia y, por derivación, cualquier tejido o parte del
cuerpo humano en el que se encuentre esa información
genética.

Elemento subjetivo, El elemento subjetivo lo constituye
la voluntad del sujeto de determinar quién y en qué
condiciones puede acceder a la información sobre su
genoma. El elemento subjetivo lo constituye así la
"autodeterminación informativa". No basta que sea
técnicamente posible acceder a la información
genética para que sea lícito poseer o manejar tal
información tan personal e íntima; sólo
será lícito tal conocimiento o el tratamiento de la
información genética cuando los mismos se hacen con
el consentimiento del sujeto. La construcción conceptual
del "derecho a la intimidad informática" resulta de
utilidad, por tanto, para la configuración del "derecho a
la intimidad genética".

1.2. Asesoramiento genético.

1.2.1 Aspectos generales.

Definitivamente que entendemos el asesoramiento
genético como un proceso de comunicación por el
cual se pretende dar a los individuos y las familias que tienen
una enfermedad genética, o que tienen un riesgo de
tenerla, la información sobre su condición,
proporcionando, asimismo, la información que permitiera a
las parejas con riesgo tomar decisiones reproductoras con
suficiente conocimiento de causa.

El asesoramiento genético trata de ayudar al
individuo o la familia a:

  • a. Comprender los hechos clínicos,
    incluyendo la diagnosis, el curso probable de la enfermedad y
    el tratamiento disponible;

  • b. Apreciar el modo de herencia que contribuye
    a la enfermedad y el riesgo de recurrencia en los
    familiares;

  • c. Comprender las alternativas para tomar
    medidas con relación al riesgo de
    recurrencia;

  • d. Elegir el modo de acción que les
    parezca apropiado a la vista del riesgo, sus proyectos
    familiares y sus valores éticos y religiosos, y actuar
    de acuerdo con esa decisión;

  • e. Hacer el mejor ajuste posible a la
    enfermedad genética en un miembro afectado de la
    familia y/o al riesgo de recurrencia de la misma.

Las indicaciones para el asesoramiento
genético son las siguientes:

  • a. Ocurrencia de una enfermedad hereditaria
    (conocida o sospechada) en un paciente o familia; ·
    Defectos de nacimiento (abortos o mortinatos de
    repetición);

  • b. Deficiencia mental inexplicada; Edad
    avanzada de la mujer;

  • c. Exposición a teratógenos o
    mutágenos;

  • d. Consanguinidad.

Al considerar el asesoramiento genético, hay que
tener en cuenta los siguientes aspectos:

  • a. ¿Quién puede hacerlo?
    (centros, especialistas);

  • b. Aspectos éticos: autonomía,
    beneficencia, justicia;

  • c. Importancia del consentimiento
    informado;

  • d. Interpretación y valoración de
    los resultados;

  • e. Error del diagnóstico: falsos
    positivos y falsos negativos.

  • f. Responsabilidad civil dimanante del proceso
    de valoración: aspectos jurídicos.

  • g. El deber de informar: a quién,
    cuándo, cómo;

  • h. El derecho a saber y a no saber;

  • i. Protección de la información:
    confidencialidad y privacidad;

  • j. Modalidades de asesoramiento: directivo y no
    directivo;

  • k. Soluciones alternativas encaminadas a no
    tener descendencia; a tener descendencia (por vía
    normal, por FIV), adopción legal.

1.2.2. Aspectos jurídicos del asesoramiento
genético.

Debemos señalar claramente que el ser humano
tiene una vida interna, reservada y secreta que conforma su
interioridad. En ella se reúnen aspectos personales,
familiares y sociales que por su contenido pertenecen a su
titular. De allí que nadie puede conocerlos ni
divulgarlos, por su esencia reservada, ya que toda persona tiene
el derecho a la vida privada. Esta facultad es conocida como el
derecho a la intimidad. El asesoramiento o diagnóstico
genético, supone la obtención de información
por parte del especialista del paciente. Como es conocido, el
genoma reúne los caracteres estructurales precisos y
propios e individuales del ser humano.

La información obtenida en una prueba
genética debe ser protegida en virtud del derecho a la
intimidad genética. Como señala Romeo Casabona, el
asesoramiento genético presenta numerosas facetas de
interés desde el punto de vista jurídico, tanto en
las pruebas técnicas que hay que realizar y en la
transmisión de la información y su
valoración como por las decisiones que puedan adoptarse
como consecuencia de la información y asesoramiento
prestados. Por otro lado, hay que tener en cuenta las
responsabilidades que pueden afectar a los especialistas que
intervienen en todo el proceso: los que realizan el asesoramiento
en cualquiera de sus fases, los que realizan las pruebas
diagnósticas y los que toman las decisiones derivadas de
la información suministrada (los propios consultantes o
los especialistas).

La responsabilidad de los especialistas que intervienen
en las pruebas puede ser debida a fallos en los
diagnósticos: falso negativo (no detectar una
anomalía genética existente) o falso positivo
(asegurar la presencia de alguna anomalía genética
inexistente). Desde la década de los setenta, en la praxis
jurídica norteamericana se vienen exigiendo
responsabilidades por negligencia en los casos denominados de
"vida injusta" o de "nacimiento injusto", que se refieren,
respectivamente, a cuando el hijo que nace con una tara
genética reclama al especialista porque su negligencia en
informar adecuadamente a sus padres condujo a su nacimiento o
cuando los padres reclaman al especialista por haberles informado
erróneamente o haber omitido información sobre los
riesgos de tener un hijo con deficiencias genéticas, sin
haberles dado la opción de tomar una decisión de
tipo reproductivo (evitar el embarazo o abortar).

Es una obligación del especialista advertir de
los posibles riesgos -genéticos, ambientales, edad de la
mujer, etc.

Estos litigios jurídicos se están haciendo
cada vez más frecuentes también en otros
países. Por ejemplo al revisar algunos estudios,
observamos que en España, la jurisprudencia en
relación con las acciones de "vida injusta" y de
"nacimiento injusto" es todavía relativamente escasa y
normalmente los dos tipos de acciones van juntas puesto que los
padres demandan a la parte sanitaria -especialistas y, en
ocasiones, centros asistenciales- en nombre propio -"nacimiento
injusto"- y en representación de su hijo, "vida injusta".
Las primeras sentencias se produjeron en la década de los
noventa.

Teóricamente, podría considerarse
también la posibilidad de que el hijo demandara a sus
padres en un caso de "vida injusta" por haberle procreado a
sabiendas del riesgo de transmitir un defecto genético que
había sido previamente advertido por el especialista. Al
parecer se han dado algunos casos en los Estados Unidos. Sin
embargo, en un curso analizado por Emaldi, sobre acciones civiles
del hijo contra los padres en el Derecho, concluye que "a los
progenitores no se les puede hacer responsables por una
procreación negligente o irresponsable, pero sí se
les hará responsables por no cumplir con sus obligaciones
para con sus hijos sanos o discapaces".

En este contexto, se puede indicar que también se
pueden entablar demandas por casos de gestación injusta
cuando el especialista incurre en algún error que lleva al
embarazo no deseado de una mujer, independientemente de que el
niño concebido sea sano, por esterilizaciones fallidas
(por ejemplo, vasectomías o ligamientos de trompas mal
realizados, con frecuencias inferiores al 1%).

Cuando la pareja es advertida de un cierto riesgo
genético, puede ocurrir que decidan utilizar un
procedimiento de esterilización como medio de evitar el
embarazo. No obstante, incluso aunque el niño gestado sea
sano, puede la mujer o la pareja entablar una acción de
gestación injusta ante el embarazo no deseado.

En términos generales la intimidad
genética está sustentada, según Jorge
Malem[2]Sena en dos principios:

  • a. Principio de Transparencia.

Este principio tiene como base el conocimiento de la
información obtenida tanto de la persona como de
terceros.

  • b. Principio de Opacidad.

No hay intervención de terceros en el
ámbito personal.

Figueroa Yánez Gonzalo, en su artículo "El
derecho a la intimidad reserva secreto.

Cambios de perspectiva a partir de las investigaciones
sobre el genoma humano", publicado en la revista de Derecho y
Genoma Humano Nº 11 en 1999, en la página 11 ha
dicho:

.no existe nada más íntimo que el
código genético individual de cada persona en
particular, por lo que ha de reconocerse la existencia de un
nuevo ámbito inviolable en cada persona, constituida por
su estructura genética propia, dentro de la cual
resultaría ilícita toda intromisión
arbitraria y toda publicidad posterior, entendiéndose
así que esto debe ser protegido por el derecho a la
intimidad genética.

1.3.- DERECHO A LA INTIMIDAD
GENÉTICA
.

Después de un análisis relevante puedo
señalar que el derecho a la intimidad genética es
el derecho o facultad con la que cuenta el paciente a fin de
mantener su bioautonomía libre de intromisiones,
restringiendo el acceso a este tipo de información. Es un
derecho que protege la intangibilidad de su patrimonio
genético. Recordemos que genéticamente no hay dos
sujetos iguales, por lo que el carácter personal del
genoma lo hace inviolable. El genoma individual otorga al
individuo una identificación e individualización
como sujeto biológico y unidad genésica dentro del
orden jurídico.

El derecho a la intimidad también ha sido
conceptualizado como el derecho a la privacidad, y es aquel que
garantiza a su titular el desenvolvimiento de su vida y su
conducta dentro del ámbito privado, sin injerencias ni
intromisiones que pueden provenir de la autoridad o de terceros,
y en tanto dicha conducta no ofenda al orden público, a la
moral, ni perjudique a terceros[3]El quedar
expuesto a los ojos de terceros en su intimidad biológica
más profunda es una de las objeciones más fuertes
que se debe plantear al momento de utilizar tests
genéticos como requisito previo a la contratación
de un seguro de vida.

Muchas esferas de la vida del hombre están
sujetas a la intromisión de terceros, por lo que siempre
ha sido una labor de gran dificultad, la preservación de
la intimidad del ser humano. Podemos dar una definición
propia de la intimidad como aquella esfera privada de la vida del
hombre, ajena a la invasión de sujetos extraños a
la relación del hombre consigo mismo. Sostenemos que esta
privacidad debe igualmente manifestarse en el aspecto
genético, que constituye la verdadera esencia
biológica del hombre. Es así que los tests
genéticos estarían revelando información
extremadamente personal, a lo que se le suma el riesgo de que los
datos obtenidos sean difundidos alterando así la vida de
la persona implicada como la de su familia. De esto a la
creación de grandes bases de datos en las que se pueda
acceder rápidamente a la información
genética de determinada persona, habría un trayecto
no muy largo que, al ritmo de los adelantos actuales, no
tardaríamos mucho en recorrer. Así, ya no nos
quedaría más que "nosotros y nuestras
circunstancias"…Ya todo estaría develado, hasta nuestros
propios genes.

¿Dónde está entonces el
límite? ¿Qué era eso que tiempo atrás
algunos dieron en llamar derecho a la intimidad? 4. Aspectos
éticos del asesoramiento genético.

Las directrices éticas del asesoramiento
genético son esencialmente las mismas que las de los actos
médicos en general, debiendo basarse, por tanto, en los
siguientes puntos:

1.3.1. Confidencialidad

Este tema es crucial, ya que en nuestro país se
respeta en muchos aspectos, la exigencia ética del secreto
médico es aplicable también al asesoramiento
genético, teniendo en cuenta que tal obligación
desaparece cuando la observancia del secreto puede ocasionar
daños a terceras personas o a la sociedad. Un ejemplo
podría ser que uno de los miembros de la pareja, que acude
solo a la consulta, se negara a que su pareja supiera que
él (o ella) es portador(a) de una mutación
genética de graves consecuencias para la posible
descendencia. Tal sería el caso de una mujer portadora de
una enfermedad ligada al cromosoma X (hemofilia, distrofia
muscular de Duchenne, etc.).

1.3.2. Autonomía.

Para iniciar este tema, debemos señalar en
principio, la asistencia a la práctica del asesoramiento
genético debe ser libre y voluntaria, sin coacción
alguna. No obstante, puede haber situaciones en la que deba
exigirse cierta renuncia a la libertad del individuo frente a
terceros o frente a la sociedad; este último caso
referido, por ejemplo, a la prospección o cribado
genético de poblaciones humanas. Evidentemente se trata de
un tema muy delicado que no todos los autores aceptan.

1.3.3. Información.

Los datos genéticos humanos obtenidos gracias a
muestras biológicas de sangre, tejidos, saliva, esperma,
etcétera, desempeñan un papel cada vez más
importante en la vida social del hombre. Responden a las
preguntas planteadas por jueces, policías y juristas,
sobre las pruebas de paternidad, la identificación de
delincuentes o la identidad de las víctimas de accidentes.
También responden, en diverso grado, a los interrogantes
de los médicos. Existen pruebas genéticas que ya
pueden detectar con precisión algunas patologías,
otras, en cambio, son menos concluyentes porque sólo
indican una predisposición.[4]

En materia de salud, la medicina del futuro ya no
atenderá a los rasgos fenotípicos de las
enfermedades, es decir, a la sintomatología que presenta
cada individuo al momento de enfermarse, más bien, a las
características genéticas de cada sujeto, en este
orden de ideas, ya se pueden catalogar las enfermedades en
aquellas que tienen un origen predominantemente genético
(enfermedades dominantes) en donde existe la presencia de una
mutación en la copia de un gen, se conocen aproximadamente
300 clases, entre las que cabe citar el enanismo
acondroplásico, la corea de Hungtington y la
neurofibromatosis de Von Recklinghausen.[5] Otro
tipo de enfermedades son las recesivas, en las que para que, se
manifieste, las dos copias de genes deben estar alteradas. De
éstas, se conocen aproximadamente 1,500, entre ellas el
albinismo, varias anemias hereditarias y la enfermedad
fibroquística del páncreas.

Existe un segundo grupo de enfermedades, producto de
varias mutaciones o variaciones en múltiples genes
(enfermedades multigénicas). Esta conjunción de
genes confiere al organismo una susceptibilidad especial que, en
interacción con factores medioambientales, puede producir
un defecto o una enfermedad. Se trata de algunos casos de
diabetes, diversos tipos de cáncer, la hipertensión
arterial, la arteriosclerosis coronaria y ciertas enfermedades
mentales. Será sólo a partir de interacciones
desfavorables como una dieta inadecuada, stress, pobreza,
marginalidad, exposición a sustancias cancerígenas
con los productos de estos genes que se manifestará la
enfermedad para la cual es susceptible la
persona.[6]

Finalmente, un tercer grupo de anomalías
genéticas está determinado por la cantidad de
cromosomas. El ejemplo más conocido es la trisomía
21 o síndrome de Down. En estos casos existe una
alteración —en menos o en más— en el
número de cromosomas presentes.

En resumen, las enfermedades genéticas afectan
múltiples sistemas del organismo, son crónicas,
determinan discapacidades importantes y requieren de
atención médica multidisciplinaria, compleja y
prolongada. La autonomía y la información
constituyen la base del consentimiento informado, requisito
indispensable en la bioética clínica. La
información debe ser clara (en un lenguaje que pueda
entender un profano en la materia) y completa, teniendo en
cuenta, no obstante, la propia psicología de los
consultantes.

1.3.4. Beneficencia

Es un principio hipocrático que cualquier
actuación médica debe hacerse pensando siempre en
el beneficio del propio interesado. El principio de beneficencia
es aplicable en muchas ocasiones en temas de asesoramiento
genético; por ejemplo, en técnicas de
reproducción asistida con donación de gametos
(garantizando en la medida de lo posible la ausencia de
anomalías genéticas en los donadores) o en
programas de cribado o prospección genética,
evitando en lo posible los errores diagnósticos (falsos
negativos o falsos positivos).

1.3.5. Justicia.

Este tema lo tenemos presente en nuestra carrera, sin
embargo en relación a nuestra investigación,
podemos indicar que se refiere a la igualdad de oportunidades.
Como un caso más de asistencia sanitaria, el asesoramiento
genético debería estar al alcance de todos los
ciudadanos sin discriminación alguna de tipo social,
económico, racial o religioso.

1.4. LA TOMA DE DECISIÓN: ASPECTOS
ÉTICOS.

Este en un tema muy importante, ya que cuando una pareja
descubre un problema genético que puede afectar a la
descendencia es posible que se produzcan reacciones
psicológicas traumáticas: síntomas de
depresión, disminución de la autoestima,
búsqueda de culpabilidades, deterioro de sus relaciones
interpersonales, etc. El asesoramiento genético en estas
circunstancias es parecido a la salud mental preventiva y las
intervenciones del especialista asesor o su ausencia pueden tener
un impacto de larga duración en el modo como las familias
llegan a un ajuste.

Cuando al definir el asesoramiento genético se
hace referencia a "proporcionar a las parejas con riesgo la
información que les permita tomar decisiones reproductivas
con suficiente conocimiento de causa" se está planteando
el problema ético del quehacer. En este contexto, es
importante poner de manifiesto que normalmente se habla de
paternidad responsable y no se hace suficiente hincapié en
la irresponsabilidad de una paternidad en determinadas
circunstancias (paternidad irresponsable) o en la responsabilidad
frente a terceros (familia, sociedad, población) que el
ejercicio de tal paternidad supone (paternidad
corresponsable).

No cabe duda que muchas veces la decisión que ha
de tomar la pareja no es fácil, sobre todo cuando se trata
de valorar humana y éticamente un riesgo cuantificado en
términos de probabilidad. ¿Qué hacer si la
mujer tiene, por ejemplo, una probabilidad del 50% de ser
portadora de un gen recesivo ligado al cromosoma X que produce
deficiencia mental y, por tanto, sabe que la mitad de sus hijos
varones pueden padecer la enfermedad? En este caso parece que la
decisión sería clara pero si el estudio
genético le asigna una posibilidad del 5% o del 10%
¿no seguiría siendo una irresponsabilidad
arriesgarse a tener un hijo? Otro tanto podría decirse,
por ejemplo, del riesgo creciente con la edad de la madre de
tener descendencia con el síndrome de Down.

1.5. EL DIAGNÓSTICO GENÉTICO. ASPECTOS
GENERALES.

En este aspecto fundamental, debemos orientarnos
básicamente dentro de los parámetros establecidos,
ya que el diagnóstico genético en adelante DG
consiste en el análisis genético del paciente y/o
sus familiares, con el objeto de descubrir el riesgo de padecer
él mismo y/o sus descendientes, determinadas enfermedades
o taras genéticas. Desde los puntos de vista ético
y jurídico se plantea la cuestión de la
voluntariedad u obligatoriedad del DG.

Teniendo en cuenta los principios bioéticos
básicos de autonomía, beneficencia y justicia se
pueden encontrar distintas circunstancias:

Autonomía: La decisión de realizar el DG
puede ser una decisión libre del sujeto que hace uso del
principio jurídico de su derecho a actuar libremente a
"saber" o "no saber".

Beneficencia: Bajo este principio
bioético se le puede imponer por su propio bien al
paciente el DG, en cuyo caso se está aplicando el
principio jurídico de coerción.

Justicia: Implica la igualdad de acceso de todos
a los servicios sanitarios cuya equivalencia jurídica
estriba en el principio de no discriminación e igualdad de
todos los ciudadanos ante la ley. La iniciativa de solicitar el
DG puede partir del propio sujeto, del médico o del poder
público:

Sujeto: Cuando el individuo, solo o con su
pareja, en razón de determinados indicios o antecedentes
familiares, requieren el DG por razones puramente personales o
familiares con vistas a una decisión reproductora.
Aquí podría recordarse lo que decía el
premio Nobel James D. Watson[7]en relación
con la Medicina genómica: "Nunca se encontrará un
conjunto de libros de instrucción más importante.
Cuando sean finalmente interpretados, los mensajes
genéticos codificados dentro de nuestro ADN nos
proporcionarán las últimas respuestas a los
cimientos químicos de la existencia humana. No solamente
nos ayudarán a comprender cómo funcionamos como
seres sanos, sino que también nos explicarán, a
nivel químico, el papel de los factores genéticos
en una multitud de enfermedades -como el cáncer, la
enfermedad de Alzheimer y la esquizofrenia que disminuyen la
calidad de vida individual de millones de personas. Es imperativo
que empecemos a educar a los ciudadanos sobre las opciones
genéticas que ellos, como individuos, pueden tener que
elegir". Es evidente que esta decisión que tiene que ver
tanto con una paternidad responsable como con una paternidad
irresponsable, supone el planteamiento de serios problemas
éticos.

Médico: Cuando el historial clínico del
sujeto y/o de la familia hace recomendable que sea el propio
médico quien comunique al sujeto la conveniencia de llevar
a cabo el DG.

Poder público: Por razones de salud
demográfica puede ser conveniente que el poder
público haga prospecciones genéticas masivas en
grupos de población (grupos de riesgo). Un caso muy
paradigmático es el de Chipre en relación con la
deficiencia genética que produce la beta-talasemia con una
alta incidencia en la población.

1.6. TIPOS DE DIAGNÓSTICO
GENÉTICO.

En razón del momento en el que se realiza, el
diagnóstico genético puede ser prefecundacional,
preimplantacional o prenatal (cuyas implicaciones éticas
pueden ser muy diferentes), tal como se indica a
continuación:

1.6.1. Diagnóstico prefecundacional
(fecundación in vitro).

Esta parte científica determina el
Análisis genético del corpúsculo polar:
eliminación del ovocito.

Analizando el corpúsculo polar, esta
técnica permite en algunos casos saber si el ovocito es
portador de alguna información genética defectuosa
que no se desea transmitir a la descendencia y, en consecuencia,
no se utilizaría en una posterior fecundación in
vitro. Desde el punto de vista ético, tiene la ventaja de
que no supone eliminar un embrión sino un ovocito cuya
valoración ética no es, ni mucho menos, la de un
embrión.

1.6.2. Diagnóstico preimplantacional
(fecundación in vitro).

Aquí podemos conocer que se establece la
selección del sexo del embrión en caso de
enfermedades ligadas al sexo.

La selección de los embriones en función
de su sexo implica, obviamente, la eliminación de los
embriones de sexo no deseado. Este es el único caso en que
la legislación española (y también de otros
países) permite seleccionar el sexo de los embriones que
se van a transferir al útero materno en un proceso de
fecundación in vitro. Se puede aplicar en aquellos casos
en los que la mujer es portadora (heterocigota, XAXa) de una
enfermedad ligada al cromosoma X; por ejemplo, la hemofilia, la
distrofia muscular de Dúchenle, la agamaglobulinemia, etc.
En estos casos, la probabilidad de que un hijo varón
padeciera la enfermedad sería del 50%; en cambio, todas
las hijas serán sanas, aunque la mitad serán
portadoras como la madre. Por ello, en estos casos, solamente se
transfieren al útero de la mujer los embriones de sexo
femenino, eliminándose los masculinos.

La realización de esta práctica depende de
la valoración ética que se tenga del embrión
preimplantatorio.

La selección del sexo de la descendencia a partir
de la selección de espermatozoides portadores del
cromosoma X (que darán lugar a hembras) o del cromosoma Y
(que darán lugar a varones), que evitaría los
problemas éticos antes citados, no está
completamente solucionada desde el punto de vista
científico: la selección de espermatozoides "X"
tiene una probabilidad de éxito mayor que un 90%, mientras
que la de espermatozoides "Y" es solamente de un 60-70%
aproximadamente.

Aunque la mayoría de las legislaciones
prohíben la selección de embriones por el sexo,
últimamente existe un cierto movimiento social a favor de
la elección del sexo "por razones de género"; es
decir, porque la pareja considera que tiene razones para preferir
el sexo de su descendencia. Recientemente, en el Reino Unido se
ha planteado la realización de una macroencuesta en la
población para conocer la opinión de los
ciudadanos, de manera que el gobierno pueda proponer su
autorización legal.

1.6.3. Eliminación (por no transferencia al
útero de la mujer) de embriones con diagnóstico
malo.

Debemos establecer que, si al hacer un análisis
genético de un embrión se detecta una
anomalía genética grave, puede tomarse la
decisión de no transferirlo al útero de la mujer.
La valoración ética de este caso, similar al
anterior, depende de la valoración ética que se
dé al embrión pre implantatorio. Es evidente que en
este caso se está realizando una eugenesia negativa
directa. Sin embargo, por el lado contrario, se puede argumentar
que sería una grave irresponsabilidad transferir el
embrión conociendo su constitución genética
defectuosa. El dilema ético es importante.

1.6.4. Diagnóstico prenatal (durante el
embarazo) Terapia fetal

En esta parte fundamental nadie duda de la
aplicación de esta técnica, cuando sea posible,
pues redunda en beneficio del feto.

Aborto por indicación
eugenésica.

En España, la ley de despenalización del
aborto estableció en su artículo único que:
"…El aborto no será punible si se practica por un
médico con el consentimiento de la mujer cuando concurran
alguna de la circunstancias siguientes: … [8]Que
sea probable que el feto haya de nacer con graves taras
físicas o psíquicas, siempre que el aborto se
practique dentro de las veintidós primeras semanas de
gestación y que el pronóstico desfavorable conste
en un dictamen emitido por dos médicos especialistas
distintos del que intervenga a la embarazada."

Este tercer supuesto de aborto ?mal llamado a mi juicio
"aborto eugenésico" porque el adjetivo eugenésico
deriva del sustantivo "eugenesia", cuyo significado ha sido
universalmente rechazado,? tiene que ver en ocasiones con
problemas genéticos.

Partes: 1, 2

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